Facebook

Nog niet zo lang geleden was het voor iemand die net de diagnose Retroperitoneale Fibrose had gekregen zeer moeilijk om aan informatie te komen over de aandoening, laat staan in contact te komen met lotgenoten.

In Januari 2015  is er op Facebook een besloten groep gestart onder de naam Retroperitoneale fibrose (NL). Als inleiding zien de bezoekers de volgende tekst: ‘Deze groep is voor mensen die lijden aan de aandoening Retroperitoneale Fibrose (ziekte van Ormond) en voor hen die daar in geïnteresseerd zijn. Hier kun je je eigen verhaal kwijt en vragen aan elkaar stellen’.

De groep is anno 2019 uitgegroeid tot een groep met 92 leden en is voor velen een steun in de vaak eenzame zoektocht.

Het initiatief voor het opzetten van de Stichting RPF Nederland is eveneens voortgekomen uit leden van deze groep. Immers, de facebookgroep is weliswaar een laagdrempelige vorm voor lotgenotencontact, maar heeft verder geen officiële status en kan niet dienen als platform om op te komen voor de belangen van RPF patiënten.

Een van die belangen is het behoud van een Expertisecentrum RPF in Nederland dat, overeenkomstig de bedoeling van de minister, kan samenwerken met een patiëntenorganisatie om de kwaliteit van de zorg te verbeteren.

Deze en andere redenen (o.a. de gebrekkige informatievoorziening en internationale uitwisseling op patiënten niveau) zijn de aanleiding geweest tot het oprichten van een patiëntenorganisatie in de vorm van de Stichting RPF Nederland.

Als Stichting staan we los van de Facebookgroep en opereren we zelfstandig. Wel willen we nauw samenwerken met de Facebookgroep als platform van lotgenoten.

Wil je je aanmelden bij de besloten groep RPF op Facebook dan kan dit via deze link