In de eerste bestuursvergadering na oprichting van de stichting werd een meerjarenbegroting met activiteitenlijst vastgesteld. Het werken aan de doelstellingen die in de statuten van de stichting zijn vastgelegd is uiteraard belangrijk, maar een eerste prioriteit was het vormgeven van de stichting zelf. De stichting moest aan allerlei voorwaarden voldoen. Denk bijvoorbeeld aan de belastingwetgeving, de rijkssubsidieregeling, de eisen die aan een ‘Algemeen Nut Beogende Instelling’ worden gesteld of de nieuwe privacy voorschriften (AVG).
In het eerste gebroken kalenderjaar (de stichting is op 24 juli 2019 opgericht) waren de activiteiten van het bestuur voornamelijk intern gericht, met als doel het creëren van een goede en veilige basis voor de stichting zelf. In het jaarverslag 2019 is dat terug te lezen.
Ondanks meerdere tegenslagen is in het tweede jaar doorgewerkt aan de voorgenomen activiteiten, waarvan verslag zal worden gedaan in het nog op- en vast te stellen jaarverslag 2020, dat ook op deze website zal worden opgenomen. Eén van die activiteiten betrof het opstellen van een meerjarig beleidsplan, op basis waarvan het bestuur op een gestructureerde wijze uitvoering kan geven aan activiteiten, die bijdragen aan het doel van de stichting. Het beleidsplan 2021-2023, voorzien van een meerjarenbegroting, is op 16 december 2020 vastgesteld.
Beleidsplan 2021-2023 (vervangen door update 1)
Het statutaire doel van de stichting valt uiteen in 3 onderdelen, namelijk het bevorderen van lotgenotencontact, het vergroten van de bekendheid met de aandoening en het behartigen van de aandoeningspecifieke belangen. In het beleidsplan is per onderdeel de stand van zaken toegelicht en zijn de voorgenomen activiteiten op hoofpunten uitgewerkt en in tijd uitgezet. Dit document vormt in de jaren 2021-2023 de basis voor de werkzaamheden van het bestuur van de stichting.
Beleidsplan 2021-2023, update 1
Op 17 februari 2021 heeft het bestuur besloten om de meerjarenbegroting, opgenomen in het beleidsplan, door middel van een eerste update aan te passen. De aangepaste meerjarenbegroting, tevens inhoudende de begroting voor het jaar 2021, is nu gebaseerd op het exploitatieresultaat 2020, zoals neergelegd in de jaarrekening 2020. Het aldus gewijzigde beleidsplan 2021-2023, update versie 1, treft u hier aan.
Activiteitenoverzicht 1e halfjaar 2021
De activiteiten uit het beleidsplan 2021-2023 die het bestuur van de stichting in het eerste halfjaar voornemens is uit te werken, zijn met een planning opgenomen in een schematisch overzicht, dat aansluit op het beleidsplan. De in dat plan opgenomen voorgenomen activiteiten, waaronder een aantal dat eerst later wordt opgepakt en/of waarvoor medewerking van het expertisecentrum nodig is, worden in februari tijdens het regulier overleg van het bestuur van de stichting met het expertisecentrum besproken. Dat verklaart ook waarom er in de maand februari meerdere activiteiten zijn vermeld. De uitwerking vindt in het eerste half jaar of later plaats.