Beleids- en activiteitenplan

In de eerste bestuursvergadering na oprichting van de stichting is een meerjarenbegroting met activiteitenlijst vastgesteld. Het werken aan de doelstellingen die in de statuten van de stichting zijn vastgelegd is uiteraard belangrijk, maar een eerste prioriteit is het vormgeven van de stichting zelf. De stichting moet aan allerlei voorwaarden voldoen. Denk bijvoorbeeld aan de belastingwetgeving, de rijkssubsidieregeling, de eisen die aan een ‘Algemeen Nut Beogende Instelling’ worden gesteld of de nieuwe privacy voorschriften (AVG).

In het eerste gebroken kalenderjaar (de stichting is op 24 juli 2019 opgericht) zijn de activiteiten van het bestuur voornamelijk intern gericht, met als doel het creëren van een goede en veilige basis voor de stichting zelf.

In het tweede en volgende kalenderjaar kan dan – zonder financiële of andere risico’s – gefaseerd gewerkt worden aan het ontwikkelen van een lange termijn beleid en aan activiteiten binnen de doelstellingen.  Zo zal zeker worden gewerkt aan de lotgenotendag en het bevorderen van het lotgenotencontact. Ook zal overleg met dr. Van Bommel / het expertisecentrum  plaatsvinden over onder andere een betere beeldvorming over de omvang van de doelgroep en het bevorderen van de internationale samenwerking. Overigens is binnenkort de verlenging van het predicaat ‘expertisecentrum’ aan de orde en zal indien mogelijk worden meegewerkt aan een enquête daaromtrent. Verder zal worden ingezet op promotie van de stichting in combinatie met het verbeteren van de informatievoorziening over de aandoening en het leggen van contacten met en/of het aansluiten bij nationale en internationale organisaties die voor het realiseren van de doelstellingen relevant zijn.