Lidmaatschappen

Naast het bevorderen van het lotgenotencontact en het vergroten van de kennis over de aandoening binnen de medische wereld en onder patiënten en hun naasten, heeft de stichting tot doel om, daar waar dat van belang kan zijn, de collectieve aandoeningspecifieke belangen te behartigen. Hiervoor is het noodzakelijk dat de stichting haar netwerk uitbreidt door contact te leggen met andere relevante organisaties in binnen- en buitenland.

VSOP

De Vereniging van samenwerkende ouder­- en patiëntenorganisaties (VSOP) is de koepelorganisatie  voor zeldzame en genetische aandoeningen in Nederland. De VSOP heeft bewezen veel voor patiënten te kunnen betekenen door constructief en effectief deel te nemen aan belangrijke nationale beleidstrajecten. In samenwerking met veel andere patiëntenorganisaties is bijvoorbeeld bijgedragen aan de totstandkoming van het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten (NPZZ, 2013). En aan de daaropvolgende totstandkoming van expertisecentra, expertisenetwerken en Europese Referentie Netwerken (ERN’s). Dit heeft geleid tot intensievere samenwerking van het medisch veld met patiëntenorganisaties. Tijdens een op 27 november 2019 in Utrecht gehouden Algemene Leden Vergadering, waar het bestuur van stichting vertegenwoordigd was en een presentatie verzorgde, werd de aanvraag voor het lidmaatschap van de stichting goedgekeurd.