Naast het bevorderen van het lotgenotencontact en het vergroten van de kennis over de aandoening binnen de medische wereld en onder patiënten en hun naasten, heeft de stichting tot doel om, daar waar dat van belang kan zijn, de collectieve aandoeningspecifieke belangen te behartigen. Hiervoor is het noodzakelijk dat de stichting haar netwerk uitbreidt door contact te leggen met andere relevante organisaties in binnen- en buitenland.
De VSOP – Patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen (VSOP) is de koepelorganisatie voor samenwerkende ouder- en patëntenorganisaties op het gebied van zeldzame aandoeningen in Nederland. De VSOP heeft bewezen veel voor patiënten te kunnen betekenen door constructief en effectief deel te nemen aan belangrijke nationale beleidstrajecten. In samenwerking met veel andere patiëntenorganisaties is bijvoorbeeld bijgedragen aan de totstandkoming van het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten (NPPZ 2013). En aan de daaropvolgende totstandkoming van expertisecentra, expertisenetwerken en Europese Referentie Netwerken (ERN’s). Dit heeft geleid tot intensievere samenwerking van het medisch veld met patiëntenorganisaties. Tijdens een op 27 november 2019 in Utrecht gehouden Algemene Leden Vergadering, waar het bestuur van stichting vertegenwoordigd was en een presentatie verzorgde, werd de aanvraag voor het lidmaatschap van de stichting goedgekeurd.
EURORDIS is een non-profit samenwerkingsverband van circa 930 organisaties van patiënten met een zeldzame aandoening uit 73 landen. De samenwerking richt zich onder meer op het verbeteren van het leven van de 30 miljoen mensen met een zeldzame aandoening in Europa. Door op Europees niveau alle belanghebbenden bij elkaar te brengen, versterkt EURORDIS de inbreng van de patiënten bij de vormgeving van het beleid, onderzoek en behandeling op alle niveau’s. Een samenwerking, waardoor invloed kan worden uitgeoefend op het beleid van de Wereld Gezondheids Organisatie (WHO) en Orphanet (bv. op de lijst van zeldzame ziekten), Europees beleid (bijvoorbeeld omtrent de samenwerking van expertisecentra binnen Europese Referentie Netwerken) en, daarvan afgeleid, de vormgeving en uitvoering van landelijk beleid. Wij zijn dan ook blij dat onze patiëntenorganisatie in de bestuursvergadering van 13 november is toegelaten als ‘full member’.