Actuele ontwikkelingen

Op deze pagina willen wij u informeren over de voortgang van de ontwikkelingen. Bijvoorbeeld door in het kort terug te blikken op bestuursvergaderingen en activiteiten te vermelden. Dat doen we ook op de facebookgroep van lotgenoten, maar niet alle geïnteresseerden zijn daar lid van.

Terugblik op het bestuursoverleg van 20 november 2019

Tijdens de 3e bestuursvergadering werd veel aandacht besteed aan de website, want daar was hard aan gewerkt. Na een laatste finishing touch en toevoeging van een pagina voor ervaringsverhalen van lotgenoten kon deze website eindelijk de lucht in. Aangezien we intern de stichting wel ongeveer op de rails hebben, richten we ons nu op activiteiten binnen de doelstelling. We hebben ons aangemeld als lid van de Vereniging van Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties voor zeldzame aandoeningen (VSOP) en zullen de stichting daar tijdens de Algemene Leden Vergadering presenteren. Daarnaast is er op korte termijn overleg met dr. Van Bommel over een aantal onderwerpen en zijn we aan het verkennen op welke wijze we actief de bekendheid met onze aandoening onder artsen en specialisten kunnen vergroten. En omdat we lowbudget werken – we doen zoveel mogelijk zelf – is er in financieel opzicht gelukkig ook ruimte om die ideeën verder uit te werken.

Terugblik op het bestuursoverleg van 2 oktober 2019

Tijdens de tweede vergadering van het bestuur werd geconstateerd dat er na de notariële oprichting al best een belangrijk deel van de prioriteitenlijst gerealiseerd was. De basis van de stichting begon vorm te krijgen. Voor allerlei zaken is een bankrekening nodig en voor het openen daarvan moest een lange weg worden afgelegd, maar met succes: NL83 ABNA 0860 9408 02. Na een boekhoudprogramma te hebben gerealiseerd werden de donateurs benaderd. Ook kon de overdracht van de domeinnaam ‘rpf.nl’ worden bewerkstelligd en werd hard gewerkt aan een eerste opzet van de website. En tussendoor werden er folders verzorgd voor op de 50PlusBeurs: een standhouder in de medische hoek bood aan die folders op te nemen. Enkele geïnteresseerde bezoekers werden op die wijze over de aandoening geïnformeerd.  Vooruitkijkend bespraken we de volgende onderwerpen op de prioriteitenlijst, waaronder het voorgenomen overleg met dr. Van Bommel over de lotgenotendag en over actie om aan de aandoening RPF meer bekendheid te geven. De volgende bestuursvergadering vindt plaats op 20 november.