26-02-2020
Anoniem (34) (naam bij redactie bekend): Helaas heb ik de ziekte RPF sinds 2016. De eerste 3 maanden was ik onder behandeling bij een uroloog uit Lelystad. Omdat hij niets wist te vinden ben ik voor een second opinion naar het AMC gegaan in Amsterdam. Dat was in juni 2016.
Het duurde nog tot augustus totdat ze de juiste diagnose stelden. Het was daardoor al te laat voor mijn rechternier. In augustus 2016 hebben ze mijn rechternier in het AMC weggehaald. Pas na 6 maanden wisten ze dat het RPF was. Wel heb ik van juli tot augustus 2016 een nefrodrain gehad in mijn rechternier. Dat heeft helaas niet geholpen het was al te laat.
Links kreeg ik een dubbel J katheter die ik nu al 3 jaar heb. Deze wordt elke 6-8 weken verwisseld. Als medicatie gebruik ik nu Prednison in combinatie met Retuximab, maar bij het afbouwen van Prednison komt de ziekte steeds terug.
Het is nu voor mij het derde jaar met Prednison. Het eerste jaar gebruikte ik alleen Prednison. Het tweede jaar in combinatie met Cellcept dat heeft ook niet geholpen. Daarna gebruikte ik Prednison met Tamoxifen. Sinds september gebruik ik Retuximab. Ik voel mij beter dan de eerste twee jaar.
In het AMC word ik behandeld door een uroloog, nefroloog en ’n reumatoloog (immunoloog). De laatste CT scan wees uit dat de massa nog steeds aanwezig is.
Bijwerkingen: 10-12 kg aangekomen, diabetes en ‘n bol gezicht. Maar dat heeft iedereen bijna.
Jacqueline (50)
Rond december 2016 kreeg ik pijn onderin mijn rug waardoor ik op een gegeven moment 12 paracetamol op een dag ging slikken…(om een spiegel op te bouwen).
In maart 2017 kwam ik bij een vaatchirurg terecht vanwege pijn/kramp/verdoofd gevoel in mijn rechter been. Hij kwam, na een aantal onderzoeken, met de suggestie dat ik weleens RPF zou kunnen hebben, waarna ik werd doorgestuurd naar een internist.