10-02-2020
Marian (68) : In december 2011 is bij mij RPF vastgesteld. Dit gebeurde nadat ik me steeds maar moe voelde, de creatinine veel te hoog bleek en bij mijn nieren stuwingen waren geconstateerd. De diagnose was supersnel gesteld, een enthousiaste radioloog zag na 1 scan een ‘prachtig’ beeld van RPF. Meteen zijn in beide nieren dubbel J katheters geplaatst.
Via een internist in mijn familie kreeg ik de naam ‘Van Bommel’ door. Sindsdien ben ik bij hem onder behandeling. Na een half jaar Tamoxifen, bleek dit niet te werken. Dus in juli 2012 ben ik overgegaan op Prednisolon. Gestart met 60 mg, na 6 weken 40 mg en daarna langzaam afbouwen. Uiteindelijk gestopt in april 2014. Dus ruim 1,5 jaar geslikt. Ik werd er dik van, 6 kilo aangekomen, had nogal wat bijwerkingen. Mijn vervelendste klacht was dat ik niet meer lekker kon wandelen. Na ong. 20 minuten leek het alsof er lood in mijn benen zat. Ook tijdens het afbouwen bleef ik die klacht houden.
Het effect van de behandeling is dat de rechternier vrij is gekomen. Bij de linkernier bleef jammer ’n restant fibrose achter. Volgens de internist zal dit littekenweefsel ook niet meer verdwijnen. Omdat dit alles verkleefd is met de aorta is opereren heel risicovol.
Ik heb dus links nog steeds een dubbel J katheter. Misschien wel voor de rest van mijn leven. De fibrose heeft zich bovendien ook verplaatst naar mijn bekken. In tegenstelling tot de meeste van jullie heb ik nooit pijnklachten gehad en ook nu niet. Wel in het begin van de dubbel J katheters, maar dat is weer een ander verhaal. Nu heb ik ook daar geen last meer van.
Net uitbehandeld voor de RPF werd in augustus 2014 borstkanker geconstateerd. Chemo, operatie, lymfeklierenverwijdering en bestraling volgden. Daar zeker een jaar mee bezig geweest. Op dit moment lijkt alles rustig. Ook de RPF is vanaf 2014 rustig en stabiel gebleven. Jaarlijks heb ik ’n bloedcontrole en om de paar jaar wordt er ’n CT scan gemaakt. Jaarlijks wordt ook mijn dubbel J vervangen.
Wat zijn nu de restverschijnselen? Mijn spiersterkte en lenigheid zijn nooit meer op het oude niveau teruggekomen. Lange (dag)wandelingen maken is er bv niet meer bij. Ik wijt dat vooral aan de Prednisolon omdat de loopproblemen toen zijn begonnen, maar chemo en bestraling zullen ws ook hun sporen hebben nagelaten. Gelukkig kan ik nog wel ruim ‘n uur achter elkaar lopen en ervaar ik verder weinig ongemakken in het dagelijks leven.
Jacqueline (50)
Rond december 2016 kreeg ik pijn onderin mijn rug waardoor ik op een gegeven moment 12 paracetamol op een dag ging slikken…(om een spiegel op te bouwen).
In maart 2017 kwam ik bij een vaatchirurg terecht vanwege pijn/kramp/verdoofd gevoel in mijn rechter been. Hij kwam, na een aantal onderzoeken, met de suggestie dat ik weleens RPF zou kunnen hebben, waarna ik werd doorgestuurd naar een internist.