door Fanny | mrt 23, 2026 | Nieuws
20260228_verslag VSOP_Zeldzame ziekten dagDownloaden 28-2-2026 Zeldzame ziekten dag 2026 VSOPde Eenhoorn AmersfoortDagvoorzitter Inge DiepmanBezocht door Dr. Bastiaan du Pré van het RPF expertise centrum Albert Schweizer Ziekenhuis en Mylène Binda-Huyts,... door Anke-Thea | dec 15, 2025 | Bestuur, Nieuws
Nieuwe bestuursleden Met groot genoegen laten we als bestuur weten dat we sinds dit najaar twee nieuwe bestuursleden hebben. Mylène Binda-Huyts is secretaris geworden. Arjan Stevens is algemeen bestuurslid en webmaster. Jullie kunnen kennismaken op de pagina bestuur....
door Webmaster | apr 24, 2025 | Nieuws
‘Samen sterk voor zeldzaam’ Wat een leerzame en inspirerende dag was het! Weliswaar ook de zonnigste van de week (en wij zaten binnen) maar dat was het alleszins waard. ‘Samen sterk voor zeldzaam’ was het thema en in de aftrap van het programma werd...
door Webmaster | mrt 20, 2025 | Nieuws
Afscheid van Eric van Bommel.Het is voor de vierde keer dat we te gast zijn in het Albert Schweitzer Ziekenhuis te Dordrecht. LotgenotenWe beginnen de middag met ’n lunch waarbij lotgenoten elkaar kunnen ontmoeten en ervaringenworden uitgewisseld. Het is druk en het... door Webmaster | dec 28, 2024 | Nieuws
Dr. Eric van Bommel is de drijvende kracht achter het Expertisecentrum voor retroperitoneale fibrose (RPF) in het Albert Schweitzer ziekenhuis (ASZ). Gedurende 30 jaar zag hij vele patiënten met dit zeldzame ziektebeeld. Dat leidde tot veel klinische ervaring en...
door Webmaster | dec 13, 2024 | Ervaringsverhalen, Nieuws
Vandaag in Hilversum bij bestuurslid Hilma van Zutphen thuis het regionale overleg voor RPF’ers bijgewoond. Fijn dat het bestuur van de stichting die gelegenheid geboden heeft, nu een landelijke bijeenkomst er dit jaar niet in zat. Ik had gehoopt dat het drukker...
door Webmaster | dec 4, 2024 | Nieuws
Het expertisecentrum Retroperitoneale Fibrose (RPF) van het Albert Schweitzer ziekenhuis organiseert op woensdag 5 maart 2025 een landelijke bijeenkomst voor RPF-patiënten en hun naasten. U bent van harte welkom in het Auditorium van het Albert Schweitzer ziekenhuis... door Webmaster | jul 9, 2024 | Ervaringsverhalen
30-12-2019Wilga : Het was 30 januari 2019 toen ik opnieuw naar de dokter ging vanwege aanhoudende misselijkheid, zware hoofdpijn en lage rugpijn en hoge bloeddruk. De dag erna belde de huisarts op met de bloeduitslagen en verzocht mij meteen naar de spoed te gaan in... door Webmaster | jul 9, 2024 | Ervaringsverhalen
7-1-2020Wim : In juli 2015 is bij mij RPF geconstateerd. Het heeft een paar maanden geduurd alvorens de diagnose was gesteld. Het is onze huisarts geweest die zorgde voor de doorbraak. Zij hoorde een sissend geluid in de buikholte dat zoals later bleek werd... door Webmaster | jul 9, 2024 | Ervaringsverhalen
21-01-2020Richard (49) : In de zomer van 2017 begon ik – na altijd gezond te zijn geweest- met kwakkelen; het waren de waarschijnlijk welbekende klachten van rugpijn, vermoeidheid en later ook de pijnklachten in de nierstreek.Via de huisarts werd ik doorverwezen naar...
