Het bestuur van de Stichting RPF Nederland bestaat uit vrijwilligers. Voor hun werkzaamheden ontvangen zij uitsluitend een vergoeding voor werkelijk gemaakte onkosten.
Het bestuur bestaat uit onderstaande personen:
- Anke-Thea Dijkman, voorzitter
- Marian van Dorst, vice-voorzitter
- Hilma van Zutphen, penningmeester
- (Vacature), secretaris
Anke-Thea Dijkman
Lieve mensen,
Met genoegen stel ik mij aan jullie voor als nieuwe voorzitter van de Stichting RPF Nederland, de patiëntenorganisatie voor mensen met retroperitoneale fibrose.
Zelf heb ik deze aandoening ook. Je leven verandert daardoor enorm. Het is erg wennen om niet meer alles te kunnen zoals vroeger. Zo ervaar ik het. Gelukkig vond ik de Facebookgroep en ontdekte ik dat er ook al een patiëntenorganisatie is.
Ik hoop dat we, als lotgenoten en betrokkenen, elkaar zo goed mogelijk kunnen blijven ondersteunen. Er is nog veel onderzoek nodig en daarom is het goed om ervaringen te delen. Niet alleen met elkaar maar ook met de medische wereld. De stichting kan hier een belangrijke rol in spelen.
Daarom voelde ik me aangesproken toen er om bestuursleden gevraagd werd. We zijn (gelukkig!) maar met weinigen omdat deze ziekte zo zeldzaam is.
Ik hoop dat het bestuur gauw weer compleet is (we zoeken nog een secretaris!). Op die manier is de toekomst van de Stichting RPF Nederland gewaarborgd.
Als je meer over me wilt weten, kijk dan op Facebook, of vind me op LinkedIn. Voel je vrij om contact met me op te nemen via sociale media.
Ik vind het fijn om je te ontmoeten.
Hartelijke groeten,
Anke-Thea Dijkman
Marian van Dorst
Hoi Allemaal, ik ben Marian en ik herinner me nog goed toen in 2011 RPF bij me geconstateerd werd.
Alleen het woord al: Retro Peritoneale Fibrose. Moeilijk te onthouden, moeilijk uit te leggen aan anderen, moeilijk informatie over te vinden.
Wat was ik opgelucht toen ik na een aantal jaren ’n Facebookgroep ontdekte met lotgenoten!
Met zo’n zeldzame ziekte dreig je onzichtbaar te blijven voor de (medische) wereld. Om dit te voorkomen en om op te komen voor de belangen van RPF patiënten, deed ik een oproep in de Facebook groep.
Naar aanleiding daarvan is in 2019 de stichting RPF Nederland opgericht. Hiervan ben ik sinds die tijd de vice- voorzitter.
Hilma van Zutphen
Hoi Allemaal,
Ik ben Hilma en ben woonachtig in Hilversum. Sinds 2014 ben ik weduwe. Ik heb 2 volwassen kinderen en een kleinkind waar ik supertrots op ben.
Van beroep ben ik verpleegkundige en werk bij Benu Hulpmiddelenzorg. Hier geef ik advies over wond, stom en incontinentiemateriaal.
In 2010 kreeg ik de diagnose RPF, toen geen idee wat dit voor ziekte is, ook mijn internist wist er niet zoveel vanaf. Toch hebben we het in korte tijd onder de knie gekregen. Helaas heb ik wel 7 jaar lang prednison geslikt. Sinds 2019 slik ik niets meer voor de RPF en is het tot nu toe rustig. Daarnaast heb ik ,helaas, ook een aantal andere ziektes, zoals COPD (G3) & Artrose.
Vanaf 2018 ben ik betrokken bij de Stichting RPF. Dit n.a.v. de lotgenoten dag.
We hebben toen ,met een aantal mensen, de koppen bij elkaar gestoken en de stichting opgericht.
Dit met onder andere als doel, meer bekendheid voor RPF en meer informatie te verzamelen voor lotgenoten.
Sinds de oprichting van de Stichting ben ik de penningmeester.
Secretaris (VACATURE)
Iets voor jou?
We zoeken iemand die in een kleine groep (bestuur plus webmaster = 5 personen) mede vorm en inhoud wil geven aan de patiëntenorganisatie voor mensen met retroperitoneale fibrose.
Je bent creatief en staat open voor ideeën. Omdat dit een patiëntenorganisatie betreft, vragen we ook affiniteit met de doelgroep en vertrouwelijk omgaan met informatie en gegevens.
We hopen dat je over de volgende vaardigheden beschikt om de taken van bestuurssecretaris uit te voeren:
- Agenda opstellen en notuleren
- Bijhouden van een actielijst
- Bijwonen vergaderingen (fysiek of online), ongeveer 1x per 6 weken
- Goed thuis is in MS Office (met name Word, maar ook Excel, Forms, PowerPoint e.d.)
- Ervaren is met een online mailbox, online vergaderen (Teams of Zoom) en internet
We bieden je graag
- Een gezellig bestuur waar eenieder een open en accepterende houding heeft
- Begrip. We weten wat het is om RPF te hebben (gehad).
- Vergoeding voor reiskosten en andere bestuurskosten
De uitdagingen waar we momenteel voor staan:
- Het bevorderen van onderling contact tussen mensen met RPF
- De belangen behartigen van mensen met deze zeldzame aandoening (o.a. door deelname aan netwerken)
- Een nieuwe website
Lijkt het je wat? Super! Mail ons dan je gegevens en een korte motivatie.
Wil je eerst meer weten? Stuur dan ook een mail met je telefoonnummer. Dan belt één van ons je terug.
info@rpf.nl