Deze website is gestart door de Stichting RPF Nederland die in juli 2019 is opgericht. De website is gemaakt door leden van het bestuur voor iedereen met interesse in Retroperitoneale fibrose (RPF). Het is een zeldzame aandoening. Gemiddeld krijgen jaarlijks 13 op de miljoen mensen te maken met deze ziekte
RPF is een chronisch fibroserende ontsteking in het retroperitoneum. Of te wel een chronisch weefselvormende ontsteking achter het buikvlies. De fibrosevorming kan het functioneren van organen in gevaar brengen. In 60% van de gevallen worden de urineleiders afgekneld. Ook kunnen de vaten in het bekken afgekneld raken, nog zeldzamer is als ook de dikke en dunne darm bekneld raken, waardoor verstoppingen optreden.
Wat doet de Stichting ?
Als patiëntenorganisatie willen we het lotgenotencontact tussen personen met deze zeldzame aandoening bevorderen.
We willen de bekendheid van RPF vergroten door het geven van informatie zowel aan patiënten en hun naasten als aan medici waardoor de diagnose RPF mogelijk eerder gesteld gaat worden. Nu lopen sommige mensen maanden rond met klachten voordat de juiste diagnose wordt gesteld.
Tenslotte willen we de gemeenschappelijke belangen van mensen met RPF -die samenhangen met hun ziekte- behartigen.
Met uw steun kan de stichting aan deze doelen werken.
Onder het kopje actueel vindt u het verslag van onze laatste lotgenotendag.
Graag nodigen wij u uit om mee te doen met een korte, anonieme vragenlijst.
De vragenlijst is bedoeld voor iedereen met RPF of die daarbij betrokken is.
We hopen dat de vragenlijst zal helpen om (regionaal) lotgenotencontact te organiseren en om te weten te komen wat de Patiëntenorganisatie RPF Nederland voor lotgenoten kan betekenen. Ook kan de patiëntenorganisatie RPF uw hulp gebruiken. U kunt dat aan het eind van de vragenlijst aangeven.
Na verzending kunt u een PDF van antwoorden afdrukken of downloaden.
Mocht er onverhoopt om een Microsoft account worden gevraagd, dan kunt u dat negeren.
Alvast hartelijk dank voor het meedoen!
Vragenlijst patiëntenorganisatie RPF (office.com)
Laatst bijgewerkt: 30 augustus 2023