Deze website is gestart door de Stichting RPF Nederland die in juli 2019 is opgericht. De website is gemaakt door leden van het bestuur voor iedereen met interesse in Retroperitoneale fibrose (RPF). Het is een zeldzame aandoening. Gemiddeld krijgen jaarlijks 13 op de miljoen mensen te maken met deze ziekte
RPF is een chronisch fibroserende ontsteking in het retroperitoneum. Of te wel een chronisch weefselvormende ontsteking achter het buikvlies. De fibrosevorming kan het functioneren van organen in gevaar brengen. In 60% van de gevallen worden de urineleiders afgekneld. Ook kunnen de vaten in het bekken afgekneld raken, nog zeldzamer is als ook de dikke en dunne darm bekneld raken, waardoor verstoppingen optreden.
Wat doet de Stichting ?
Als patiëntenorganisatie willen we het lotgenotencontact tussen personen met deze zeldzame aandoening bevorderen.
We willen de bekendheid van RPF vergroten door het geven van informatie zowel aan patiënten en hun naasten als aan medici waardoor de diagnose RPF mogelijk eerder gesteld gaat worden. Nu lopen sommige mensen maanden rond met klachten voordat de juiste diagnose wordt gesteld.
Tenslotte willen we de gemeenschappelijke belangen van mensen met RPF -die samenhangen met hun ziekte- behartigen.
Met uw steun kan de stichting aan deze doelen werken.
Laatst bijgewerkt: 20-08-2022: “bestuur en beleid: bestuurssamenstelling”: nieuwe voorzitter en “actuele ontwikkelingen”: veslaglegging t/m augustus 2022;