Welkom!
Wat goed dat je deze website gevonden hebt.Dit betekent misschien dat jij de diagnose RPF gekregen hebt of dat je iemand kent die het heeft. We begrijpen dat je dan veel vragen zult hebben. Hoe nu verder zal je misschien denken? Wat kun je verwachten? Hoe gaan anderen met deze ziekte om? Hoe vertel je het je omgeving?
Informatiemiddag RPF
5 maart 2025 - Auditorium van het Albert Schweitzer ziekenhuis op locatie Dordwijk Meer informatie en aanmeldenRetroperitoneale fibrose (RPF)
Retroperitoneale fibrose is een mondvol. Het is lastig uitleggen, daar moet je even de tijd voor nemen. Als patiëntenorganisatie RPF willen we lotgenotencontact bevorderen, meer bekendheid geven aan de aandoening RPF en opkomen voor jullie belangen. Deze website is daarbij een middel.
Mocht het zo zijn dat je nog met vragen blijft zitten, stel ze dan gerust aan ons via het contactformulier of info@rpf.nl . Misschien hebben we direct een antwoord, kunnen we je verwijzen of je in contact brengen met lotgenoten.
Leven met RPF is niet altijd even makkelijk, daarom wensen wij je alle steun toe en sterkte!
Patiëntenorganisatie : Stichting RPF
RPF is een chronisch fibroserende ontsteking in het retroperitoneum. Of te wel een chronisch weefselvormende ontsteking achter het buikvlies. De fibrosevorming kan het functioneren van organen in gevaar brengen. In 60% van de gevallen worden de urineleiders afgekneld. Ook kunnen de vaten in het bekken afgekneld raken, nog zeldzamer is als ook de dikke en dunne darm bekneld raken, waardoor verstoppingen optreden.
Wat doet de Stichting?
Als patiëntenorganisatie willen we het lotgenotencontact tussen personen met deze zeldzame aandoening bevorderen.
We willen de bekendheid van RPF vergroten door het geven van informatie zowel aan patiënten en hun naasten als aan medici waardoor de diagnose RPF mogelijk eerder gesteld gaat worden. Nu lopen sommige mensen maanden rond met klachten voordat de juiste diagnose wordt gesteld. Tenslotte willen we de gemeenschappelijke belangen van mensen met RPF -die samenhangen met hun ziekte- behartigen.
Met uw steun kan de stichting aan deze doelen werken.
Vragenlijst
De vragenlijst is bedoeld voor iedereen met RPF of die daarbij betrokken is.
We hopen dat de vragenlijst zal helpen om (regionaal) lotgenotencontact te organiseren en om te weten te komen wat de Patiëntenorganisatie RPF Nederland voor lotgenoten kan betekenen. Ook kan de patiëntenorganisatie RPF uw hulp gebruiken. U kunt dat aan het eind van de vragenlijst aangeven.
Na verzending kunt u een PDF van antwoorden afdrukken of downloaden.
Mocht er onverhoopt om een Microsoft account worden gevraagd, dan kunt u dat negeren.
Alvast hartelijk dank voor het meedoen!
Steun ons
Wilt u een eenmalige donatie doen?
Iedere donatie is meer dan welkom.
U kunt uw donatie overmaken naar rekeningnummer NL83 ABNA 0860 9408 02 t.n.v. Stichting RPF Nederland.
FAQ
Veelgestelde vragen
+ Wat is Retroperitoneale fibrose
RPF, voorheen ook ‘ziekte van Ormond’ genoemd, is een zeldzame aandoening waarbij een chronische ontsteking achter in de buik ontstaat. Dit leidt uiteindelijk tot vorming van bindweefsel (= fibrose). Als de ziekte niet wordt behandeld gaat dit bindweefsel steeds verder groeien. Hierdoor komen organen, spieren en de grote bloedvaten in de buik in de verdrukking. Als dit bij de urineleiders gebeurt, kan de urine het lichaam niet meer verlaten.
Na verloop van tijd ontstaat vaak buikpijn, lage rugpijn of flankpijn. Mensen kunnen ook last hebben van obstipatie. Mannen geven soms ook aan dat ze pijn in de balzak hebben of dat deze gezwollen is. Deze klachten kunnen echter ook op allerlei andere ziekten wijzen. Gaat het om een combinatie van deze symptomen dan is het verstandig om een specialist een CT-scan te laten maken. Die scan kan, als enige, de diagnose bevestigen.”
+ Diagnose
Behalve een regelmatig verhoogde bloeddruk en soms oedeem in de benen worden meestal geen afwijkingen gevonden bij lichamelijk onderzoek.
+ Behandeling
Behandeling met medicatie
Behandeling met corticosteroïden (meestal prednison), in combinatie met opheffen van de urineweg obstructie door tijdelijk plaatsen van een nefrostomie katheter (urineafvoer rechtstreeks vanuit de nier naar buiten) of een dubbel J-katheter (ook wel JJ-katheter genoemd, van de nier naar de blaas), is bij veel patiënten een effectieve therapie. De pijnklachten verbeteren meestal na enkele dagen tot weken.
Operatie
Bij onvoldoende effect van medicamenteuze behandeling op de urineweg obstructie kan ureterolyse uitkomst bieden. De urineleider wordt hierbij uit de fibrotische massa vrijgemaakt en naar de zijkant verplaatst om het opnieuw ontstaan van obstructie te voorkomen. Als RPF voorkomt bij een ook sterk verwijde buikslagader (aneurysma) wordt soms operatieve behandeling van het aneurysma overwogen.
+ Prognose
Bij controle worden BSE, CRP spiegel en nierfunctie bepaald. Herhaald beeldvormend CT-onderzoek is nodig om het effect van de behandeling op de weke delen massa te beoordelen. Ondanks het regelmatig terugkeren van de actieve ziekte is de prognose goed. Als echter de nierstuwing langdurig is geweest, kan er een verminderde nierfunctie blijven bestaan.
Ervaringsverhalen
Donatie
Steun ons
Op dit moment ontvangen we nog geen subsidie van de overheid.
We zijn voor het ontwikkelen van onze activiteiten afhankelijk van donaties.