Ervaringsverhalen
Op deze pagina kunnen ervaringsverhalen van lotgenoten worden geplaatst. Niet om discussies of reacties uit te lokken, maar om mensen die met de aandoening RPF zijn of worden geconfronteerd te informeren over de wijze waarop lotgenoten dit hebben ervaren. Bijdragen kunnen via info@rpf.nl worden aangemeld. Een ervaringsverhaal kan desgewenst zonder naamsvermelding worden opgenomen. Vanwege de vormgeving ligt de eindredactie bij een van de bestuursleden, die de inhoud terugkoppelt.
Wilga
Het was 30 januari 2019 toen ik opnieuw naar de dokter ging vanwege aanhoudende misselijkheid, zware hoofdpijn en lage rugpijn en hoge bloeddruk. De dag erna belde de huisarts op met de bloeduitslagen en verzocht mij meteen naar de spoed te gaan in het ziekenhuis daar mijn nierfunctie nog maar 17 % bedroeg.
Wim
In juli 2015 is bij mij RPF geconstateerd. Het heeft een paar maanden geduurd alvorens de diagnose was gesteld. Het is onze huisarts geweest die zorgde voor de doorbraak. Zij hoorde een sissend geluid in de buikholte dat zoals later bleek werd veroorzaakt door de dicht gedrukte ureters. Helaas bleken mijn nieren al beschadigd. Er zijn meteen dubbel J’s geplaatst door de uroloog.
Ben toen ook gestart met Tamoxifen wat gepaard ging met veel klachten. Ik werd vooral moe als ik een stukje liep, 100 meter was al teveel.
Richard (49)
In de zomer van 2017 begon ik – na altijd gezond te zijn geweest- met kwakkelen; het waren de waarschijnlijk welbekende klachten van rugpijn, vermoeidheid en later ook de pijnklachten in de nierstreek.
Via de huisarts werd ik doorverwezen naar het ziekenhuis. Eerst een echo waarna meteen ‘n CT-scan werd gemaakt ivm vermoeden van nierstenen. Doorgestuurd naar de uroloog, die nav uitslag CT-scan een kijk onderzoek wilde doen om te kijken wat er daadwerkelijk aan de hand was. Deze zou plaatsvinden eind december 2017 ware het niet dat ik medio november bijna van mijn stokkie ging en via de SEH opgenomen werd in het ziekenhuis om vervolgens de volgende dag een dubbel- J- stent geplaatst te krijgen in mijn linker ureter.
Edgar (50)
Mei 2018, een zeurende lage rugpijn die maar niet over wil gaan. Pijnstillers helpen niet en ook fysiotherapie helpt niet.
Op verzoek van mijn huisarts mijn lichte aneurysma laten controleren omdat dat alweer een jaar geleden was. De radioloog ontdekte de ontstekingen rondom mijn aorta plus een groei van bijna 12mm in een jaar van mijn aorta. Een CT-scan volgde en de diagnose RPF was daar.
Marian (68)
In december 2011 is bij mij RPF vastgesteld. Dit gebeurde nadat ik me steeds maar moe voelde, de creatinine veel te hoog bleek en bij mijn nieren stuwingen waren geconstateerd. De diagnose was supersnel gesteld, een enthousiaste radioloog zag na 1 scan een ‘prachtig’ beeld van RPF. Meteen zijn in beide nieren dubbel J katheters geplaatst.
Anoniem (34)
Helaas heb ik de ziekte RPF sinds 2016. De eerste 3 maanden was ik onder behandeling bij een uroloog uit Lelystad. Omdat hij niets wist te vinden ben ik voor een second opinion naar het AMC gegaan in Amsterdam. Dat was in juni 2016.
Het duurde nog tot augustus totdat ze de juiste diagnose stelden. Het was daardoor al te laat voor mijn rechternier.
Jacqueline (50)
Rond december 2016 kreeg ik pijn onderin mijn rug waardoor ik op een gegeven moment 12 paracetamol op een dag ging slikken…(om een spiegel op te bouwen).
In maart 2017 kwam ik bij een vaatchirurg terecht vanwege pijn/kramp/verdoofd gevoel in mijn rechter been. Hij kwam, na een aantal onderzoeken, met de suggestie dat ik weleens RPF zou kunnen hebben, waarna ik werd doorgestuurd naar een internist.
Facebookgroep
Nog niet zo lang geleden was het voor iemand die net de diagnose Retroperitoneale Fibrose had gekregen zeer moeilijk om aan informatie te komen over de aandoening, laat staan in contact te komen met lotgenoten.
In Januari 2015 is er op Facebook een besloten groep gestart onder de naam Retroperitoneale fibrose (NL). Als inleiding zien de bezoekers de volgende tekst: ‘Deze groep is voor mensen die lijden aan de aandoening Retroperitoneale Fibrose (ziekte van Ormond) en voor hen die daar in geïnteresseerd zijn. Hier kun je je eigen verhaal kwijt en vragen aan elkaar stellen’. De groep is medio augustus 2020 uitgegroeid tot een groep met zo’n 125 leden en is voor velen een steun in de vaak eenzame zoektocht.
Het initiatief voor het opzetten van de Stichting RPF Nederland is eveneens voortgekomen uit leden van deze groep. Immers, de facebookgroep is weliswaar een laagdrempelige vorm voor lotgenotencontact, maar heeft verder geen officiële status en kan niet dienen als platform om op te komen voor de belangen van RPF patiënten. Een van die belangen is het behoud van een Expertisecentrum RPF in Nederland dat, overeenkomstig de bedoeling van de minister, kan samenwerken met een patiëntenorganisatie om de kwaliteit van de zorg te verbeteren. Deze en andere redenen (o.a. de gebrekkige informatievoorziening en internationale uitwisseling op patiënten niveau) zijn de aanleiding geweest tot het oprichten van een patiëntenorganisatie in de vorm van de Stichting RPF Nederland.
De stichting is een zelfstandige organisatie. De stichting is inhoudelijk niet betrokken bij de Facebookgroep, maar als platform van lotgenoten zijn regelmatige contacten met de Facebookgroep voor de stichting van groot belang. Wil je je aanmelden bij de besloten Facebookgroep, dan kan dat via deze link: Retroperitoneale fibrose (NL).