Actueel
Op deze pagina willen wij u informeren over de voortgang van de ontwikkelingen in het lopende jaar. Bijvoorbeeld door kort terug te blikken op bestuursvergaderingen en activiteiten te vermelden. Bij nieuwe ontwikkelingen wordt op de facebookgroep naar deze webpagina verwezen.
Heeft u ook interesse over de activiteiten van de stichting in voorafgaande jaren, dan kunt u die informatie vinden via de links onderaan de tekst.
Actuele ontwikkelingen
RPF Webinar
Binnenkort organiseert de RPF Foundation een informatief en patiëntgericht webinar over de impact van retroperitoneale fibrose (RPF) op de urineleiders (ureters). Dit online evenement brengt vooraanstaande urologiespecialisten van de gerenommeerde Mayo Clinic samen om te bespreken hoe RPF de urinewegen kan beïnvloeden en welke behandelingsmogelijkheden er zijn.
DRINGENDE OPROEP : Bestuursleden
Lieve mensen, We hebben jullie nodig! Momenteel houden we met slechts 3 bestuursleden de patiëntenorganisatie in stand. We zoeken dringend nieuwe bestuursleden. De Stichting RPF Nederland is opgericht om als klankbord te dienen voor patiënten, maar is ook...
verslag VSOP congres
Op 28 februari vond het jaarlijkse congres van de VSOP plaats in het kader van International Rare Disease Day.
VSOP is de nationale koepel van patiëntenorganisaties voor zeldzame en genetische aandoeningen waar de stichting RPF lid van is.
Deze dag stond in het teken van de aangekondigde ontwikkeling van het Nationaal Plan Zeldzame Aandoeningen. Hiermee werd – Europees en nationaal – een start gemaakt in 2013 naar aanleiding waarvan expertise centra werden opgericht. Er waren veel sprekers en paneldiscussies met 4 personen uit divers perspectief: patiënten en hun belangenorganisaties, artsen en medische wetenschap, farmacie en overheid.
VAN HET BESTUUR
Nieuwe secretaris Met groot genoegen hebben we sinds september 2025 Mylène Binda-Huyts bereid gevonden om secretaris te worden van de stichting. Jullie kunnen kennismaken op de pagina bestuur. Dat betekent dat we nog een vacature hebben voor algemeen bestuurslid. We...
Verslag VSOP Nationaal Congres Zeldzame Aandoeningen
‘Samen sterk voor zeldzaam’
Wat een leerzame en inspirerende dag was het! Weliswaar ook de zonnigste van de week (en wij zaten binnen) maar dat was het alleszins waard.
‘Samen sterk voor zeldzaam’ was het thema en in de aftrap van het programma werd duidelijk dat we niet alleen interessante workshops zouden krijgen, maar ook dat elke workshop een conclusie of aanbeveling moest formuleren. Want aan het eind van de dag zouden de aanbevelingen van deze dag direct aan het ministerie van VWS worden overhandigd waarmee zeldzame ziekten volop onder de aandacht zouden komen van politiek Den Haag.
Impressie van lotgenoten-informatiemiddag op 5 maart 2025.
Afscheid van Eric van Bommel.Het is voor de vierde keer dat we te gast zijn in het Albert Schweitzer Ziekenhuis te Dordrecht. LotgenotenWe beginnen de middag met ’n lunch waarbij lotgenoten elkaar kunnen ontmoeten en ervaringenworden uitgewisseld. Het is druk en het...
RPF Koffiemoment. Lotgenoten ontmoeten elkaar.
Vandaag in Hilversum bij bestuurslid Hilma van Zutphen thuis het regionale overleg voor RPF’ers bijgewoond. Fijn dat het bestuur van de stichting die gelegenheid geboden heeft, nu een landelijke bijeenkomst er dit jaar niet in zat. Ik had gehoopt dat het drukker...
Informatiemiddag RPF
Het expertisecentrum Retroperitoneale Fibrose (RPF) van het Albert Schweitzer ziekenhuis organiseert op woensdag 5 maart 2025 een landelijke bijeenkomst voor RPF-patiënten en hun naasten. U bent van harte welkom in het Auditorium van het Albert Schweitzer ziekenhuis...