Opkomen voor mensen met een zeldzame ziekte.  Alle mensen die ziek zijn hebben het nodig dat er voor hun belangen wordt opgekomen.. Dan gaat het om zorg, om onderzoek, om subsidies en om aandacht in bijvoorbeeld de media… mensen met RPF is ook zo’n groep.

Maar wij zijn veel te klein om mee te praten op het niveau van zorg, ziekenhuizen, research en media. Daarom is de patiëntenorganisatie als Stichting RPF lid van twee overkoepelende organisaties. Een Nederlands (VSOP) en een Europees (EURORDIS) platform. Zo breiden we ons netwerk uit, wisselen we kennis uit en worden we vertegenwoordigd in de gesprekken met de overheid (subsidies) en medische zorg.  Als bestuur van de stichting RPF doen we fysiek en digitaal mee met bijeenkomsten, betalen we contributie en zorgen we ook dat we onze stem gebruiken bij het kiezen van het bestuur van deze organisaties.

De VSOP – Patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen (VSOP) is de koepelorganisatie voor samenwerkende ouder- en patëntenorganisaties op het gebied van zeldzame aandoeningen in Nederland. De VSOP heeft bewezen veel voor patiënten te kunnen betekenen door constructief en effectief deel te nemen aan belangrijke nationale beleidstrajecten. In samenwerking met veel andere patiëntenorganisaties is bijvoorbeeld bijgedragen aan de totstandkoming van het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten (NPPZ 2013). En aan de daaropvolgende totstandkoming van expertisecentra, expertisenetwerken en Europese Referentie Netwerken (ERN’s). Dit heeft geleid tot intensievere samenwerking van het medisch veld met patiëntenorganisaties. Tijdens een op 27 november 2019 in Utrecht gehouden Algemene Leden Vergadering, waar het bestuur van stichting vertegenwoordigd was en een presentatie verzorgde, werd de aanvraag voor het lidmaatschap van de stichting goedgekeurd.

EURORDIS is een non-profit samenwerkingsverband van circa 930 organisaties van patiënten met een zeldzame aandoening uit 73 landen. De samenwerking richt zich onder meer op het verbeteren van het leven van de 30 miljoen mensen met een zeldzame aandoening in Europa. Door op Europees niveau alle belanghebbenden bij elkaar te brengen, versterkt EURORDIS de inbreng van de patiënten bij de vormgeving van het beleid, onderzoek en behandeling op alle niveau’s. Een samenwerking, waardoor invloed kan worden uitgeoefend op het beleid van de Wereld Gezondheids Organisatie (WHO) en Orphanet (bv. op de lijst van zeldzame ziekten), Europees beleid (bijvoorbeeld omtrent de samenwerking van expertisecentra binnen Europese Referentie Netwerken) en, daarvan afgeleid, de vormgeving en uitvoering van landelijk beleid. Wij zijn dan ook blij dat onze patiëntenorganisatie in de bestuursvergadering van 13 november is toegelaten als ‘full member’.