BESTUUR
voorzitter
Anke-Thea Dijkman
Lieve mensen,
Met genoegen stel ik mij aan jullie voor als nieuwe voorzitter van de Stichting RPF Nederland, de patiëntenorganisatie voor mensen met retroperitoneale fibrose.
Zelf heb ik deze aandoening ook. Je leven verandert daardoor enorm. Het is erg wennen om niet meer alles te kunnen zoals vroeger. Zo ervaar ik het. Gelukkig vond ik de Facebookgroep en ontdekte ik dat er ook al een patiëntenorganisatie is.
Ik hoop dat we, als lotgenoten en betrokkenen, elkaar zo goed mogelijk kunnen blijven ondersteunen. Er is nog veel onderzoek nodig en daarom is het goed om ervaringen te delen. Niet alleen met elkaar maar ook met de medische wereld. De stichting kan hier een belangrijke rol in spelen.
Daarom voelde ik me aangesproken toen er om bestuursleden gevraagd werd. We zijn (gelukkig!) maar met weinigen omdat deze ziekte zo zeldzaam is.
Ik hoop dat het bestuur gauw weer compleet is (we zoeken nog een secretaris!). Op die manier is de toekomst van de Stichting RPF Nederland gewaarborgd.
Als je meer over me wilt weten, kijk dan op Facebook, of vind me op LinkedIn. Voel je vrij om contact met me op te nemen via sociale media.
Ik vind het fijn om je te ontmoeten.
Hartelijke groeten,
Anke-Thea Dijkman
BESTUUR
vice-voorzitter
Marian van Dorst
Hoi Allemaal,
Ik ben Marian en ik herinner me nog goed toen in 2011 RPF bij me geconstateerd werd.
Alleen het woord al: Retro Peritoneale Fibrose. Moeilijk te onthouden, moeilijk uit te leggen aan anderen, moeilijk informatie over te vinden.
Wat was ik opgelucht toen ik na een aantal jaren ’n Facebookgroep ontdekte met lotgenoten!
Met zo’n zeldzame ziekte dreig je onzichtbaar te blijven voor de (medische) wereld. Om dit te voorkomen en om op te komen voor de belangen van RPF patiënten, deed ik een oproep in de Facebook groep.
Naar aanleiding daarvan is in 2019 de stichting RPF Nederland opgericht. Hiervan ben ik sinds die tijd de vice- voorzitter.
BESTUUR
penningmeester
Hilma van Zutphen
Hoi Allemaal,
Ik ben Hilma en ben woonachtig in Hilversum. Sinds 2014 ben ik weduwe. Ik heb 2 volwassen kinderen en een kleinkind waar ik supertrots op ben.
Van beroep ben ik verpleegkundige en werk bij Benu Hulpmiddelenzorg. Hier geef ik advies over wond, stom en incontinentiemateriaal.
In 2010 kreeg ik de diagnose RPF, toen geen idee wat dit voor ziekte is, ook mijn internist wist er niet zoveel vanaf. Toch hebben we het in korte tijd onder de knie gekregen. Helaas heb ik wel 7 jaar lang prednison geslikt. Sinds 2019 slik ik niets meer voor de RPF en is het tot nu toe rustig. Daarnaast heb ik ,helaas, ook een aantal andere ziektes, zoals COPD (G3) & Artrose.
Vanaf 2018 ben ik betrokken bij de Stichting RPF. Dit n.a.v. de lotgenoten dag.
We hebben toen ,met een aantal mensen, de koppen bij elkaar gestoken en de stichting opgericht.
Dit met onder andere als doel, meer bekendheid voor RPF en meer informatie te verzamelen voor lotgenoten.
Sinds de oprichting van de Stichting ben ik de penningmeester.
BESTUUR
Secretaris (vacature)
Iets voor jou?
We zoeken iemand die in een kleine groep (bestuur plus webmaster = 5 personen) mede vorm en inhoud wil geven aan de patiëntenorganisatie voor mensen met retroperitoneale fibrose.
Je bent creatief en staat open voor ideeën. Omdat dit een patiëntenorganisatie betreft, vragen we ook affiniteit met de doelgroep en vertrouwelijk omgaan met informatie en gegevens.
We hopen dat je over de volgende vaardigheden beschikt om de taken van bestuurssecretaris uit te voeren:
- Agenda opstellen en notuleren
- Bijhouden van een actielijst
- Bijwonen vergaderingen (fysiek of online), ongeveer 1x per 6 weken
- Goed thuis is in MS Office (met name Word, maar ook Excel, Forms, PowerPoint e.d.)
- Ervaren is met een online mailbox, online vergaderen (Teams of Zoom) en internet
We bieden je graag
- Een gezellig bestuur waar eenieder een open en accepterende houding heeft
- Begrip. We weten wat het is om RPF te hebben (gehad).
- Vergoeding voor reiskosten en andere bestuurskosten
De uitdagingen waar we momenteel voor staan:
- Het bevorderen van onderling contact tussen mensen met RPF
- De belangen behartigen van mensen met deze zeldzame aandoening (o.a. door deelname aan netwerken)
- Een nieuwe website
Lijkt het je wat? Super! Mail ons dan je gegevens en een korte motivatie.
Wil je eerst meer weten? Stuur dan ook een mail met je telefoonnummer. Dan belt één van ons je terug.
info@rpf.nl
DOELSTELLING
Patiëntenorganisatie Stichting RPF
Als patiëntenorganisatie willen we het lotgenotencontact tussen personen met deze zeldzame aandoening bevorderen.
We willen de bekendheid van RPF vergroten door het geven van informatie zowel aan patiënten en hun naasten als aan medici waardoor de diagnose RPF mogelijk eerder gesteld gaat worden. Nu lopen sommige mensen maanden rond met klachten voordat de juiste diagnose wordt gesteld. Tenslotte willen we de gemeenschappelijke belangen van mensen met RPF -die samenhangen met hun ziekte- behartigen.
Met uw steun kan de stichting aan deze doelen werken.
Diagnose
Behalve een regelmatig verhoogde bloeddruk en soms oedeem in de benen worden meestal geen afwijkingen gevonden bij lichamelijk onderzoek.
Behandeling
Behandeling met medicatie
Behandeling met corticosteroïden (meestal prednison), in combinatie met opheffen van de urineweg obstructie door tijdelijk plaatsen van een nefrostomie katheter (urineafvoer rechtstreeks vanuit de nier naar buiten) of een dubbel J-katheter (ook wel JJ-katheter genoemd, van de nier naar de blaas), is bij veel patiënten een effectieve therapie. De pijnklachten verbeteren meestal na enkele dagen tot weken.
Expertisecentrum RPF
Een expertisecentrum wordt getoetst op 17 criteria, zoals de aanwezigheid van de meest actuele kennis op het gebied van de betreffende zeldzame aandoening, het leveren van hooggespecialiseerde zorg, het verzamelen van gegevens, het doen van studie en wetenschappelijk onderzoek met publicaties, het samenwerken met expertisecentra in andere landen en met patiëntenorganisaties, het verstrekken van informatie aan en het zijn van vraagbaak voor patiënten en andere zorgverleners, het geven van voorlichting aan en het bevorderen van deskundigheid van zorgverleners buiten het expertisecentrum en het opleiden van en overdragen van kennis aan nieuwe experts.
Lotgenoten
Met andere lotgenoten zou men het liefst willen praten over:
Ziekteverloop, bijwerkingen, als de RPF weer opvlamt en de combinatie met andere
aandoeningen die men (al) heeft.
o Ook RPF in relatie tot werk is een punt dat belangstelling heeft.
Er blijkt behoefte aan:
- Meer informatie, meer lotgenotencontact
- Meer bekendheid van de ziekte, meer begrip van de omgeving
Doe mee
Vragenlijst
De vragenlijst is bedoeld voor iedereen met RPF of die daarbij betrokken is.
We hopen dat de vragenlijst zal helpen om (regionaal) lotgenotencontact te organiseren en om te weten te komen wat de Patiëntenorganisatie RPF Nederland voor lotgenoten kan betekenen. Ook kan de patiëntenorganisatie RPF uw hulp gebruiken. U kunt dat aan het eind van de vragenlijst aangeven.