Actueel
Op deze pagina willen wij u informeren over de voortgang van de ontwikkelingen in het lopende jaar. Bijvoorbeeld door kort terug te blikken op bestuursvergaderingen en activiteiten te vermelden. Bij nieuwe ontwikkelingen wordt op de facebookgroep naar deze webpagina verwezen.
Heeft u ook interesse over de activiteiten van de stichting in voorafgaande jaren, dan kunt u die informatie vinden via de links onderaan de tekst.
Actuele ontwikkelingen
verslag VSOP congres
Op 28 februari vond het jaarlijkse congres van de VSOP plaats in het kader van International Rare Disease Day.
VSOP is de nationale koepel van patiëntenorganisaties voor zeldzame en genetische aandoeningen waar de stichting RPF lid van is.
Deze dag stond in het teken van de aangekondigde ontwikkeling van het Nationaal Plan Zeldzame Aandoeningen. Hiermee werd – Europees en nationaal – een start gemaakt in 2013 naar aanleiding waarvan expertise centra werden opgericht. Er waren veel sprekers en paneldiscussies met 4 personen uit divers perspectief: patiënten en hun belangenorganisaties, artsen en medische wetenschap, farmacie en overheid.
Terugblik op het bestuursvergadering van 17 februari 2021 (22 februari 2021)
Een stabiele meeting via ons nieuwe Zoom-account. Vrij belangrijke punten waren aan de orde.Het jaarverslag, de jaarrekening en balans over 2020 en een begroting voor het jaar 2021 werden besproken en vastgesteld.Op basis van de definitieve jaarcijfers 2020 werd de...
Terugblik op de bestuursoverleggen van 7 en 19 januari 2021 (22 januari 2021)
Het jaar begon met een ernstige tegenslag:Ons medebestuurslid Edgar kwam op 7 januari niet in het overleg en was onbereikbaar. Later bleek waarom: in de nacht van 5 op 6 januari was zijn woning door brand verwoest. Alles weg. Edgar en zijn gezin konden vanaf het...