Lieve mensen, We hebben jullie nodig! Momenteel houden we met slechts 3 bestuursleden de patiëntenorganisatie in stand. We zoeken dringend nieuwe bestuursleden. De Stichting RPF Nederland is opgericht om als klankbord te dienen voor patiënten, maar is ook klankbord voor de artsen van het Expertisecentrum RPF dat zich in Dordrecht bevindt. We hebben dan ook regelmatig overleg met elkaar....
Nieuwe secretaris Met groot genoegen hebben we sinds september 2025 Mylène Binda-Huyts bereid gevonden om secretaris te worden van de stichting. Jullie kunnen kennismaken op de pagina bestuur. Dat betekent dat we nog een vacature hebben voor algemeen bestuurslid. We hebben onder grote dank afscheid genomen van vicevoorzitter en medeoprichter Marian van Dorst. Zij is betrokken geweest sinds 2017....
Mylène Binda-Huyts Per september 2025 maak ik deel uit het bestuur van Stichting RPF Nederland. Voorzitter Anke-Thea Dijkman vroeg mij een bestuursfunctie te overwegen. Door haar heb ik het ziektebeeld RPF leren kennen. Na kennismaking met het bestuur heb ik besloten me hiervoor in te zetten. Ik heb geen RPF of welk ander gezondheidsprobleem dan ook en prijs me daarmee zeer gelukkig....
Verslag van de lotgenotenbijeenkomst op 8 juli 2023/informatiemiddag ASZ.
Locatie: Albert Schweitzer Ziekenhuis, Dordrecht
Enquête 2023 – Resultaten- per 19 oktober 2023 Nu voor RPF Nederland de tijden weer genormaliseerd zijn met betrekking tot vacatures in het bestuur en de hinderingen die we ondervonden van de Covid-19 quarantaineperiodes, leek het ons goed om elkaar als lotgenoten beter te leren kennen en te weten waar behoeftes liggen. Vandaar deze enquête die begin juli 2023 is uitgezet onder...
De vergadering van 14 september, nu onder leiding van de nieuwe voorzitter Anke-Thea Dijkman, ging in hoofdzaak over de herverdeling van taken bij het voorgenomen aftreden van de secretaris, waarvoor op dat moment nog geen vervanger was gevonden.Tijdelijk zou Hilma van Zutphen die taak waarnemen, met ondersteuning van Jan den Elzen. Allerlei contacten van de stichting werden daarover...
Uiteraard werden eerst de notulen van de vorige vergaderingen vastgesteld. We maakten kennis met Anke-Thea Dijkman die zich kandidaat stelde voor het voorzitterschap. Jan den Elzen was via Zoom aanwezig en opteerde niet voor de functie van secretaris, maar wilde wel ondersteunende activiteiten uitvoeren.Beiden zouden zeer geschikte kandidaten zijn, maar voor de functie van secretaris zouden we...
Na vaststelling van de agenda voor de vergadering van 15 juni kwamen de mededelingen aan bod: nu eerder het nieuwe bestuursreglement werd vastgesteld, was het WBTR-abonnement opgezegd. De uitnodiging voor deelname aan de VSOP vergadering moesten we voorbij laten gaan en de financiële stand van zaken was nauwelijks gewijzigd. Pas als blijkt dat de stichting kan worden voortgezet, zullen bijdragen...
Tijdens de op 17 november via ZOOM gehouden bestuursvergadering werden onder meer de notulen van de vergadering van 18 oktober vastgesteld. Ook het digitale werkboek ter uitvoering van de ‘Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen’ stond weer op de agenda en de ontwerp-teksten voor de onderdelen ‘Meervoudig stemrecht’, ‘Toezicht’ en ‘Ontslag bestuurder’ werden besproken, gewijzigd en aangevuld. Het...
Op 18 oktober werd de uitgestelde bestuursvergadering van 29 september gehouden. Aan de orde kwam onder meer het afscheid van Edgar, het wederom niet kunnen vervullen van de functie van voorzitter, een mogelijk alternatief voor de lotgenotendag en het tot grote teleurstelling niet verlengen van de erkenning als Expertisecentrum RPF. De notulen van de vergadering van 19 augustus werden...
Schriftelijk, maar wel vergezeld van een cadeaubon als dank voor zijn inzet, bevestigden we het aftreden van Edgar als bestuurslid en we wensten hem een spoedig algeheel herstel. We plaatsten de vacature van voorzitter van het bestuur op de website van Bestuurderscentrum.nl en vestigden ook via LinkedIn en Facebook de aandacht op die vacature. Tot op heden helaas nog geen reacties, maar wat niet...
Juli was een wat rustiger maand. We rondden het advies af over de verlenging van de aanwijzing van het A. Schweitzerziekenhuis tot expertisecentrum RPF, we vonden op basis van een nieuwe publicatie toch weer aanleiding om Orphanet Nederland aan te schrijven over de onvolledige vermelding van RPF in de Europese lijst van zeldzame aandoeningen en we verzorgden de voor de donateurs bestemde...