BESTUUR
voorzitter
Anke-Thea Dijkman
Lieve mensen,
Sinds juli 2022 ben ik voorzitter van Stichting RPF Nederland, de patiëntenorganisatie voor mensen met retroperitoneale fibrose.
Zelf heb ik deze aandoening ook. Je leven verandert daardoor enorm. Het is erg wennen om niet meer alles te kunnen zoals vroeger. Zo ervaar ik het. Gelukkig vond ik op internet de Facebookgroep voor lotgenoten en ontdekte ik deze stichting. Het Expertisecentrum RPF in Dordrecht gaf mij ook veel informatie.
De stichting is een verbinding tussen lotgenoten en medische zorg. Veel artsen kennen RPF niet of niet goed genoeg. Als patiënt wil je natuurlijk wel een snelle diagnose en goede behandeling. Door RPF onder de aandacht te brengen dragen we bij aan goede zorg voor mensen met RPF.
Daarnaast is het fijn en goed dat we elkaar als lotgenoten en betrokkenen zo veel als mogelijk blijven ondersteunen en ervaringen te delen.
Belangenbehartiging en aandacht voor elkaar liggen mij na aan het hart en daarom voelde ik me aangesproken toen er om bestuursleden gevraagd werd.
Als je meer over me wilt weten, kijk dan op Facebook, of vind me op LinkedIn. Voel je vrij om contact met me op te nemen via sociale media of via e-mail.
Hartelijke groeten,
Anke-Thea Dijkman
BESTUUR
Secretaris
Mylène Binda-Huyts
Per september 2025 maak ik deel uit het bestuur van Stichting RPF Nederland.
Voorzitter Anke-Thea Dijkman vroeg mij een bestuursfunctie te overwegen. Door haar heb ik het ziektebeeld RPF leren kennen. Na kennismaking met het bestuur heb ik besloten me hiervoor in te zetten.
Ik heb geen RPF of welk ander gezondheidsprobleem dan ook en prijs me daarmee zeer gelukkig. Medische interesse heb ik wel; ik ben meer dan 40 jaar werkzaam geweest als tandarts in Dordrecht en later Papendrecht tot begin 2024.
Gedurende die tijd heb ik diverse bestuursfuncties bekleed, voornamelijk binnen de tandheelkundige beroepsvereniging KNMT. Die ervaring neem ik graag mee in dit bestuur.
Ik ga mijn best doen de doelstellingen van de Stichting te ondersteunen en mijn bijdrage aan de organisatie hiervan te leveren.
Mylène Binda – Huyts
BESTUUR
penningmeester
Hilma van Zutphen
Hoi Allemaal,
Ik ben Hilma en ben woonachtig in Hilversum. Sinds 2014 ben ik weduwe. Ik heb 2 volwassen kinderen en een kleinkind waar ik supertrots op ben.
Van beroep ben ik verpleegkundige en werk bij Bosman. Hier geef ik advies over wond, stoma en incontinentiemateriaal.
In 2010 kreeg ik de diagnose RPF, toen geen idee wat dit voor ziekte is, ook mijn internist wist er niet zoveel vanaf. Toch hebben we het in korte tijd onder de knie gekregen. Helaas heb ik wel 7 jaar lang prednison geslikt. Sinds 2019 slik ik niets meer voor de RPF en is het tot nu toe rustig. Daarnaast heb ik, helaas, ook een aantal andere ziektes, zoals COPD (G3) & Artrose.
Vanaf 2018 ben ik betrokken bij de Stichting RPF. Dit n.a.v. de lotgenoten dag.
We hebben toen, met een aantal mensen, de koppen bij elkaar gestoken en de stichting opgericht.
Dit met onder andere als doel, meer bekendheid voor RPF en meer informatie te verzamelen voor lotgenoten.
Sinds de oprichting van de Stichting ben ik de penningmeester.
DOELSTELLING
Patiëntenorganisatie Stichting RPF
Als Patiëntenorganisatie willen we het lotgenotencontact tussen personen met deze zeldzame aandoening bevorderen.
We willen de bekendheid van RPF vergroten door het geven van informatie zowel aan patiënten en hun naasten als aan medici waardoor de diagnose RPF mogelijk eerder gesteld gaat worden. Nu lopen sommige mensen maanden rond met klachten voordat de juiste diagnose wordt gesteld. Tenslotte willen we de gemeenschappelijke belangen van mensen met RPF -die samenhangen met hun ziekte- behartigen.
Met uw steun kan de stichting aan deze doelen werken.
Diagnose
Behandeling
Expertisecentrum RPF
Een expertisecentrum wordt getoetst op 17 criteria, zoals de aanwezigheid van de meest actuele kennis op het gebied van de betreffende zeldzame aandoening, het leveren van hooggespecialiseerde zorg, het verzamelen van gegevens, het doen van studie en wetenschappelijk onderzoek met publicaties, het samenwerken met expertisecentra in andere landen en met patiëntenorganisaties, het verstrekken van informatie aan en het zijn van vraagbaak voor patiënten en andere zorgverleners, het geven van voorlichting aan en het bevorderen van deskundigheid van zorgverleners buiten het expertisecentrum en het opleiden van en overdragen van kennis aan nieuwe experts.
Lotgenoten
Met andere lotgenoten zou men het liefst willen praten over:
Ziekteverloop, bijwerkingen, als de RPF weer opvlamt en de combinatie met andere
aandoeningen die men (al) heeft.
o Ook RPF in relatie tot werk is een punt dat belangstelling heeft.
Er blijkt behoefte aan:
- Meer informatie, meer lotgenotencontact
- Meer bekendheid van de ziekte, meer begrip van de omgeving
Doe mee
Vragenlijst
De vragenlijst is bedoeld voor iedereen met RPF of die daarbij betrokken is.
We hopen dat de vragenlijst zal helpen om (regionaal) lotgenotencontact te organiseren en om te weten te komen wat de Patiëntenorganisatie RPF Nederland voor lotgenoten kan betekenen. Ook kan de patiëntenorganisatie RPF uw hulp gebruiken. U kunt dat aan het eind van de vragenlijst aangeven.