7-1-2020
Wim : In juli 2015 is bij mij RPF geconstateerd. Het heeft een paar maanden geduurd alvorens de diagnose was gesteld. Het is onze huisarts geweest die zorgde voor de doorbraak. Zij hoorde een sissend geluid in de buikholte dat zoals later bleek werd veroorzaakt door de dicht gedrukte ureters. Helaas bleken mijn nieren al beschadigd. Er zijn meteen dubbel J’s geplaatst door de uroloog.
Ben toen ook gestart met Tamoxifen wat gepaard ging met veel klachten. Ik werd vooral moe als ik een stukje liep, 100 meter was al teveel. Ik kreeg ook steeds meer last van mijn rug. Mijn rechterbeen was opgezet en mijn rechtervoet werd blauw, wat weer verdween als ik mijn been omhoog legde.
Omdat mijn uroloog geen verklaring kon geven voor de steeds erger wordende klachten heb ik contact gezocht met het ASZ in Dordrecht. Heb van Dr. van Bommel de verklaring gekregen voor de pijnen waarvan ik last heb. Sindsdien ben ik in behandeling bij dr van Bommel voor de fibrose. Mijn uroloog blijft de zorg doen tbv de dubbel J’s.
Na de Tamoxifen ben ik behandeld met Prednison. Een paar jaar is de RPF stabiel gebleven. Eind 2019 is het helaas weer actief geworden.
Jacqueline (50)
Rond december 2016 kreeg ik pijn onderin mijn rug waardoor ik op een gegeven moment 12 paracetamol op een dag ging slikken…(om een spiegel op te bouwen).
In maart 2017 kwam ik bij een vaatchirurg terecht vanwege pijn/kramp/verdoofd gevoel in mijn rechter been. Hij kwam, na een aantal onderzoeken, met de suggestie dat ik weleens RPF zou kunnen hebben, waarna ik werd doorgestuurd naar een internist.