Welkom!

Wat goed dat je deze website gevonden hebt.Dit betekent misschien dat jij de diagnose RPF gekregen hebt of dat je iemand kent die het heeft. We begrijpen dat je dan veel vragen zult hebben. Hoe nu verder zal je misschien denken? Wat kun je verwachten? Hoe gaan anderen met deze ziekte om? Hoe vertel je het je omgeving?

Retroperitoneale fibrose (RPF)

Retroperitoneale fibrose is een mondvol. Het is lastig uitleggen, daar moet je even de tijd voor nemen. Als patiëntenorganisatie RPF willen we lotgenotencontact bevorderen, meer bekendheid geven aan de aandoening RPF en opkomen voor jullie belangen.  Deze website is daarbij een middel.

Mocht het zo zijn dat je nog met vragen blijft zitten, stel ze dan gerust aan ons via het contactformulier of info@rpf.nl . Misschien hebben we direct een antwoord, kunnen we je verwijzen of je in contact brengen met lotgenoten.

Leven met RPF is niet altijd even makkelijk, daarom wensen wij je alle steun toe en sterkte!

Patiëntenorganisatie : Stichting RPF

Deze website is gestart door de Stichting RPF Nederland die in juli 2019 is opgericht. De website is gemaakt door leden van het bestuur voor iedereen met interesse in Retroperitoneale fibrose (RPF). Het is een zeldzame aandoening. Gemiddeld krijgen jaarlijks 13 op de miljoen mensen te maken met deze ziekte.

RPF is een chronisch fibroserende ontsteking in het retroperitoneum. Of te wel een chronisch weefselvormende ontsteking achter het buikvlies. De fibrosevorming kan het functioneren van organen in gevaar brengen. In 60% van de gevallen worden de urineleiders afgekneld. Ook kunnen de vaten in het bekken afgekneld raken, nog zeldzamer is als ook de dikke en dunne darm bekneld raken, waardoor verstoppingen optreden.

Wat doet de Stichting?

Als patiëntenorganisatie willen we het lotgenotencontact tussen personen met deze zeldzame aandoening bevorderen.
We willen de bekendheid van RPF vergroten door het geven van informatie zowel aan patiënten en hun naasten als aan medici waardoor de diagnose RPF mogelijk eerder gesteld gaat worden. Nu lopen sommige mensen maanden rond met klachten voordat de juiste diagnose wordt gesteld. Tenslotte willen we de gemeenschappelijke belangen van mensen met RPF -die samenhangen met hun ziekte- behartigen.
Met uw steun kan de stichting aan deze doelen werken.

Onder het kopje actueel vindt u het verslag van de laatste lotgenotendagGraag nodigen wij u uit om mee te doen met een korte, anonieme vragenlijst.

Vragenlijst

pexels karolina grabowska 4386467 removebg preview

De vragenlijst is bedoeld voor iedereen met RPF of die daarbij betrokken is.

We hopen dat de vragenlijst zal helpen om (regionaal) lotgenotencontact te organiseren en om te weten te komen wat de Patiëntenorganisatie RPF Nederland voor lotgenoten kan betekenen. Ook kan de patiëntenorganisatie RPF uw hulp gebruiken. U kunt dat aan het eind van de vragenlijst aangeven.

Na verzending kunt u een PDF van antwoorden afdrukken of downloaden.

Mocht er onverhoopt om een Microsoft account worden gevraagd, dan kunt u dat negeren.

Alvast hartelijk dank voor het meedoen!

Steun ons

Wilt u een eenmalige donatie doen?

Iedere donatie is meer dan welkom.
U kunt uw donatie overmaken naar rekeningnummer NL83 ABNA 0860 9408 02 t.n.v. Stichting RPF Nederland.

FAQ

Veelgestelde vragen

+ Wat is Retroperitoneale fibrose

RPF, voorheen ook ‘ziekte van Ormond’ genoemd, is een zeldzame aandoening waarbij een chronische ontsteking achter in de buik ontstaat. Dit leidt uiteindelijk tot vorming van bindweefsel (= fibrose). Als de ziekte niet wordt behandeld gaat dit bindweefsel steeds verder groeien. Hierdoor komen organen, spieren en de grote bloedvaten in de buik in de verdrukking. Als dit bij de urineleiders gebeurt, kan de urine het lichaam niet meer verlaten.

Na verloop van tijd ontstaat vaak buikpijn, lage rugpijn of flankpijn. Mensen kunnen ook last hebben van obstipatie. Mannen geven soms ook aan dat ze pijn in de balzak hebben of dat deze gezwollen is. Deze klachten kunnen echter ook op allerlei andere ziekten wijzen. Gaat het om een combinatie van deze symptomen dan is het verstandig om een specialist een CT-scan te laten maken. Die scan kan, als enige, de diagnose bevestigen.”

+ Diagnose

Behalve een regelmatig verhoogde bloeddruk en soms oedeem in de benen worden meestal geen afwijkingen gevonden bij lichamelijk onderzoek.

Lees verder

+ Behandeling

Behandeling met medicatie

Behandeling met corticosteroïden (meestal prednison), in combinatie met opheffen van de urineweg obstructie door tijdelijk plaatsen van een nefrostomie katheter (urineafvoer rechtstreeks vanuit de nier naar buiten) of een dubbel J-katheter (ook wel JJ-katheter genoemd, van de nier naar de blaas), is bij veel patiënten een effectieve therapie. De pijnklachten verbeteren meestal na enkele dagen tot weken. 

Lees verder

Operatie

Bij onvoldoende effect van medicamenteuze behandeling op de urineweg obstructie kan ureterolyse uitkomst bieden. De urineleider wordt hierbij uit de fibrotische massa vrijgemaakt en naar de zijkant verplaatst om het opnieuw ontstaan van obstructie te voorkomen. Als RPF voorkomt bij een ook sterk verwijde buikslagader (aneurysma) wordt soms operatieve behandeling van het aneurysma overwogen.

+ Prognose
Langdurige controle bij een medisch specialist is noodzakelijk omdat ook na jaren de ziekte weer actief kan worden. Het kan moeilijk zijn om terugkerende, actieve ziekte met zekerheid vast te stellen. Soms is hierbij het maken van een PET scan, waarmee ontstekingshaarden in beeld worden gebracht, zinvol.

Bij controle worden BSE, CRP spiegel en nierfunctie bepaald. Herhaald beeldvormend CT-onderzoek is nodig om het effect van de behandeling op de weke delen massa te beoordelen. Ondanks het regelmatig terugkeren van de actieve ziekte is de prognose goed. Als echter de nierstuwing langdurig is geweest, kan er een verminderde nierfunctie blijven bestaan.

Ervaringsverhalen

Wilga

Het was 30 januari 2019 toen ik opnieuw naar de dokter ging vanwege aanhoudende misselijkheid, zware hoofdpijn en lage rugpijn en hoge bloeddruk. De dag erna belde de huisarts op met de bloeduitslagen en verzocht mij meteen naar de spoed te gaan in het ziekenhuis daar mijn nierfunctie nog maar 17 % bedroeg.

Wim

In juli 2015 is bij mij RPF geconstateerd. Het heeft een paar maanden geduurd alvorens de diagnose was gesteld. Het is onze huisarts geweest die zorgde voor de doorbraak. Zij hoorde een sissend geluid in de buikholte dat zoals later bleek werd veroorzaakt door de dicht gedrukte ureters. Helaas bleken mijn nieren al beschadigd. Er zijn meteen dubbel J’s geplaatst door de uroloog.
Ben toen ook gestart met Tamoxifen wat gepaard ging met veel klachten. Ik werd vooral moe als ik een stukje liep, 100 meter was al teveel.

Richard (49)

In de zomer van 2017 begon ik – na altijd gezond te zijn geweest-  met kwakkelen; het waren de waarschijnlijk welbekende klachten van rugpijn, vermoeidheid en later ook de pijnklachten in de nierstreek.
Via de huisarts werd ik doorverwezen naar het ziekenhuis. Eerst een echo waarna meteen ‘n CT-scan werd gemaakt ivm vermoeden van nierstenen. Doorgestuurd naar de uroloog, die nav uitslag CT-scan een kijk onderzoek wilde doen om te kijken wat er daadwerkelijk aan de hand was. Deze zou plaatsvinden eind december 2017 ware het niet dat ik medio november bijna van mijn stokkie ging en via de SEH opgenomen werd in het ziekenhuis om vervolgens de volgende dag een dubbel- J- stent geplaatst te krijgen in mijn linker ureter.

Edgar (50)

Mei 2018, een zeurende lage rugpijn die maar niet over wil gaan. Pijnstillers helpen niet en ook fysiotherapie helpt niet.
Op verzoek van mijn huisarts mijn lichte aneurysma laten controleren omdat dat alweer een jaar geleden was. De radioloog ontdekte de ontstekingen rondom mijn aorta plus een groei van bijna 12mm in een jaar van mijn aorta. Een CT-scan volgde en de diagnose RPF was daar.

Marian (68)

In december 2011 is bij mij RPF vastgesteld. Dit gebeurde nadat ik me steeds maar moe voelde, de creatinine veel te hoog bleek en bij mijn nieren stuwingen waren geconstateerd. De diagnose was supersnel gesteld, een enthousiaste radioloog zag na 1 scan een ‘prachtig’ beeld van RPF. Meteen zijn in beide nieren dubbel J katheters geplaatst.

Anoniem (34) 

Helaas heb ik de ziekte RPF sinds 2016. De eerste 3 maanden was ik onder behandeling bij een uroloog uit Lelystad. Omdat hij niets wist te vinden ben ik voor een second opinion naar het AMC gegaan in Amsterdam. Dat was in juni 2016.
Het duurde nog tot augustus totdat ze de juiste diagnose stelden. Het was daardoor al te laat voor mijn rechternier.

Jacqueline (50)

Rond december 2016 kreeg ik pijn onderin mijn rug waardoor ik op een gegeven moment 12 paracetamol op een dag ging slikken…(om een spiegel op te bouwen).
In maart 2017 kwam ik bij een vaatchirurg terecht vanwege pijn/kramp/verdoofd gevoel in mijn rechter been. Hij kwam, na een aantal onderzoeken, met de suggestie dat ik weleens RPF zou kunnen hebben, waarna ik werd doorgestuurd naar een internist.

Donatie

Steun ons

Op dit moment ontvangen we nog geen subsidie van de overheid.
We zijn voor het ontwikkelen van onze activiteiten afhankelijk van donaties.