21-01-2020
Richard (49) : In de zomer van 2017 begon ik – na altijd gezond te zijn geweest-  met kwakkelen; het waren de waarschijnlijk welbekende klachten van rugpijn, vermoeidheid en later ook de pijnklachten in de nierstreek.
Via de huisarts werd ik doorverwezen naar het ziekenhuis. Eerst een echo waarna meteen ‘n CT-scan werd gemaakt ivm vermoeden van nierstenen. Doorgestuurd naar de uroloog, die nav uitslag CT-scan een kijk onderzoek wilde doen om te kijken wat er daadwerkelijk aan de hand was. Deze zou plaatsvinden eind december 2017 ware het niet dat ik medio november bijna van mijn stokkie ging en via de SEH opgenomen werd in het ziekenhuis om vervolgens de volgende dag een dubbel- J- stent geplaatst te krijgen in mijn linker ureter. Dit ging met veel moeite gepaard en uiteindelijk bleek dat de ureter nagenoeg dicht zat. Via een kijkoperatie bleek dat de ureter vol zat met poliepen.
Na een maand of 3 á 4 is de katheter vervolgens verwijderd en was volgens uroloog na een echo alles weer in orde en zou de rest het lichaam zelf wel oplossen. Omdat de klachten echter aanbleven, ben ik in april wederom naar huisarts gegaan, die mij in 1e instantie met medicijnen (Naproxen) naar huis stuurde in de hoop dat het hiermee over zou gaan. Dit hielp uiteraard niets.
Uiteindelijk is er een nieuwe CT scan gemaakt en ontdekte de radioloog  als geluk bij ‘n ongeluk de fibrose daar deze inmiddels behoorlijk was gegroeid. Het was inmiddels mei. Na deze ontdekking de scan van oktober terug gekeken en ook daarop was achteraf gezien de fibrose al een feit, alleen toen niet ontdekt daar de focus op de nieren en ureters lag.
Ik was “blij” met deze uitslag, omdat ze iets gevonden hadden waar ze wellicht iets aan konden doen. Uroloog heeft me doorgestuurd naar internist die me vertelde dat ik RPF had en na de uitslag van een PET-SCAN en longfoto me met een Prednison kuurtje weer beter zou maken.
Leek dat ik was, was allang blij dat ik niet wederom onder mes of OK moest.. Ook de voorgestelde hoeveelheid van 60 Mg zei me niks en ook dat geloofde ik wel als leek.. laat staan dat ik wist wat Prednison was.. Tevens zei hij dat ik binnen 1 á 2 weken zienderogen vooruit zou gaan en me weer een stuk beter zou gaan voelen..
Nou dat laatste bleek allerminst waar en na 2x hem gebeld te hebben in die 2 weken toch maar besloten de dosering te halveren. Hiermee werden de klachten minder cq dragelijker, doch de klachten hielden aan en de rollercoaster van onderzoeken voor mij begon. Van uroloog met Renogram tot neuroloog met MRI, allen zonder resultaat.
Na een pijnlijke zondag in juni, wederom ‘n CT-SCAN gehad waaruit bleek dat de fibrose inmiddels toch door de Prednison behoorlijk was geslonken. We zijn toen de dosering per maand gaan afbouwen tot januari 2019.
Mijn internist vertelde mij vervolgens via een telefonisch consult dat de fibrose nu verdwenen was en mijn bloedwaarden oké. Nadat ik hem verteld had dat de klachten nog steeds aan de orde zijn, zei hij mij toch terug te verwijzen naar mijn huisarts, met het advies mij naar de fysiotherapeut te sturen, daar hij medisch gezien niets meer voor me kon betekenen…
Op aandringen van mijn kant, daar ik inmiddels gelezen had in de Facebook- groep dat fibrose terug kon komen, nog 2x CT-scan gehad in 2019 met gelukkig een positief resultaat. Mijn internist beschouwt zijn behandeling nu als beëindigd en heeft me teruggestuurd naar de huisarts en fysiotherapeut.
Dit was wel even teleurstelling toen ik dit hoorde, daar ik er waarschijnlijk net op tijd bij was de vorige keer om de nier te kunnen behouden en mijn linker ureter nog steeds een vernauwing laat zien bij alle scans. Dus lijkt het mij zinvol om met enige regelmaat toch controles hierop uit te voeren om ook in de toekomst erger te voorkomen.
Ben inmiddels begonnen met fysiotherapie met wisselend resultaat en ben voornemens om de verdere voortgang en controle bij Dr. Van Bommel in Dordrecht te laten plaatsvinden. Concrete afspraken hiervoor nog niet gemaakt, maar wel voornemens dit te gaan doen, daar ik er graag bijtijds bij ben mocht de fibrose de kop weer op steken.