Na vaststelling van de agenda voor de vergadering van 15 juni kwamen de mededelingen aan bod: nu eerder het nieuwe bestuursreglement werd vastgesteld, was het WBTR-abonnement opgezegd. De uitnodiging voor deelname aan de VSOP vergadering moesten we voorbij laten gaan en de financiële stand van zaken was nauwelijks gewijzigd. Pas als blijkt dat de stichting kan worden voortgezet, zullen bijdragen voor 2022/2023 worden gevraagd.
Het verslag van de vergadering d.d. 15 mei werd vastgesteld.
Vervolgens werd ingegaan op de procedure om nieuwe bestuursleden aan te trekken. Alhoewel het er even op leek dat er onder de leden van de facebookgroep geen interesse bestond voor een bestuursfunctie, kwamen er toch twee à drie waardevolle reacties van belangstellenden binnen. We stelden een globaal overzicht van de taken / uren inzet van de bestuursleden op en spraken af dit aan de geïnteresseerden voor te leggen. Graag bespreken we met hen de mogelijkheden om gezamenlijk de stichting in stand te houden.
Vooralsnog kunnen er geen andere activiteiten worden gepland.
verslag VSOP congres
Op 28 februari vond het jaarlijkse congres van de VSOP plaats in het kader van International Rare Disease Day.
VSOP is de nationale koepel van patiëntenorganisaties voor zeldzame en genetische aandoeningen waar de stichting RPF lid van is.
Deze dag stond in het teken van de aangekondigde ontwikkeling van het Nationaal Plan Zeldzame Aandoeningen. Hiermee werd – Europees en nationaal – een start gemaakt in 2013 naar aanleiding waarvan expertise centra werden opgericht. Er waren veel sprekers en paneldiscussies met 4 personen uit divers perspectief: patiënten en hun belangenorganisaties, artsen en medische wetenschap, farmacie en overheid.
