DRINGENDE OPROEP : Bestuursleden

De huidige afbeelding heeft geen alternatieve tekst. De bestandsnaam is: WeNeedYou.jpg

Lieve mensen, 

We hebben jullie nodig! Momenteel houden we met slechts 3 bestuursleden de patiëntenorganisatie in stand. We zoeken dringend nieuwe bestuursleden.

De Stichting RPF Nederland is opgericht om als klankbord te dienen voor patiënten, maar is ook klankbord voor de artsen van het Expertisecentrum RPF dat zich in Dordrecht bevindt. We hebben dan ook regelmatig overleg met elkaar.

Daarnaast werken we aan bekendheid van RPF bij artsen, (para)medisch zorgverleners, lotgenoten en betrokkenen, en anderen. In lang niet elk ziekenhuis werkt iemand die bekend is met RPF. Hoe krijg je dan de juiste zorg?

Zie voor een stukje toelichting onze website: https://rpf.nl

We gaan niet specifiek vragen om een secretaris en een vicevoorzitter.  Dus kom je erbij als bestuurslid, dan bekijken we wie waar goed in is en we verdelen zo de werkzaamheden. We vragen ook niet om 4 jaar commitment. Alles is bespreekbaar.

Op dit moment hebben we wél concreet iemand nodig met financiële kennis om jaarlijkse een (eenvoudige) jaarbalans en eindafrekening te maken, alsmede een begroting. Die persoon hoeft niet per sé in het bestuur. 

Kortom, we vragen

  • Minstens 2 bestuursleden per zo snel mogelijk
  • Iemand die de financiële zaken van een kleine organisatie kan bijhouden.
  • Een webmaster (WordPress)

We realiseren ons dat iedereen kampt met gezondheidsproblemen. Niet alleen met RPF maar vaak tegelijk met andere ingrijpende aandoeningen die je functioneren beperken. Dat maakt het moeilijk om je nog eens in te zetten voor iets anders.

Wij begrijpen dat heel goed, want wij hebben dat zelf ook. We vinden echter de belangen van lotgenoten met RPF té belangrijk en dragen tóch graag ons steentje bij. 

Bovendien is het ook erg leuk en gezellig om samen te werken ten behoeve van iedereen met RPF. 

Je hoeft zelf geen RPF te hebben, trouwens. Daarom vragen we of jullie ook eens in je eigen omgeving willen rondvragen.

Mocht je informatie willen, mail dan je telefoonnummer en naam naar info@rpf.nl en dan neemt één van ons contact op.

Hartelijke groeten

Bestuur Stichting RPF Nederland,


Anke-Thea Dijkman
Hilma van Zutphen
Mylène Binda-Huyts

Andere berichten:

verslag VSOP congres

verslag VSOP congres

Op 28 februari vond het jaarlijkse congres van de VSOP plaats in het kader van International Rare Disease Day.
VSOP is de nationale koepel van patiëntenorganisaties voor zeldzame en genetische aandoeningen waar de stichting RPF lid van is.
Deze dag stond in het teken van de aangekondigde ontwikkeling van het Nationaal Plan Zeldzame Aandoeningen. Hiermee werd – Europees en nationaal – een start gemaakt in 2013 naar aanleiding waarvan expertise centra werden opgericht. Er waren veel sprekers en paneldiscussies met 4 personen uit divers perspectief: patiënten en hun belangenorganisaties, artsen en medische wetenschap, farmacie en overheid.

Lees meer

VAN HET BESTUUR

Nieuwe secretaris Met groot genoegen hebben we sinds september 2025 Mylène Binda-Huyts bereid gevonden om secretaris te worden van de stichting. Jullie kunnen kennismaken op de pagina bestuur. Dat betekent dat we nog een vacature hebben voor algemeen bestuurslid. We...

Lees meer

Secretaris

Mylène Binda-Huyts Per september 2025 maak ik deel uit het bestuur van Stichting RPF Nederland. Voorzitter Anke-Thea Dijkman vroeg mij een bestuursfunctie te overwegen. Door haar heb ik het ziektebeeld RPF leren kennen. Na kennismaking met het bestuur heb ik besloten...

Lees meer
Verslag VSOP Nationaal Congres Zeldzame Aandoeningen

Verslag VSOP Nationaal Congres Zeldzame Aandoeningen

‘Samen sterk voor zeldzaam’
Wat een leerzame en inspirerende dag was het! Weliswaar ook de zonnigste van de week (en wij zaten binnen) maar dat was het alleszins waard.
‘Samen sterk voor zeldzaam’ was het thema en in de aftrap van het programma werd duidelijk dat we niet alleen interessante workshops zouden krijgen, maar ook dat elke workshop een conclusie of aanbeveling moest formuleren. Want aan het eind van de dag zouden de aanbevelingen van deze dag direct aan het ministerie van VWS worden overhandigd waarmee zeldzame ziekten volop onder de aandacht zouden komen van politiek Den Haag.

Lees meer

Afscheid Dr. Eric van Bommel

Dr. Eric van Bommel is de drijvende kracht achter het Expertisecentrum voor retroperitoneale fibrose (RPF) in het Albert Schweitzer ziekenhuis (ASZ). Gedurende 30 jaar zag hij vele patiënten met dit zeldzame ziektebeeld. Dat leidde tot veel klinische ervaring en...

Lees meer