Tijdens de op 17 november via ZOOM gehouden bestuursvergadering werden onder meer de notulen van de vergadering van 18 oktober vastgesteld. Ook het digitale werkboek ter uitvoering van de ‘Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen’ stond weer op de agenda en de ontwerp-teksten voor de onderdelen ‘Meervoudig stemrecht’, ‘Toezicht’ en ‘Ontslag bestuurder’ werden besproken, gewijzigd en aangevuld. Het geheel kan nu worden afgerond en als zodanig een leidraad vormen voor toekomstig bestuur. Marian van Dorst werd herbenoemd in de functie van bestuurslid, tevens vice-voorzitter. Ingevolge het ‘rooster van aftreden’ was de benoemingstermijn namelijk verlopen.
Vervolgens werd uitgebreid ingegaan op de afwijzing van de aangevraagde ministeriële erkenning van het ASZ als ‘Expertisecentrum RPF’ en het al dan niet kunnen organiseren van een lotgenotendag in het jaar 2022. Een alternatief in de vorm van een videopresentatie werd besproken en daarover zal contact worden gelegd met dr. Van Bommel.
verslag VSOP congres
Op 28 februari vond het jaarlijkse congres van de VSOP plaats in het kader van International Rare Disease Day.
VSOP is de nationale koepel van patiëntenorganisaties voor zeldzame en genetische aandoeningen waar de stichting RPF lid van is.
Deze dag stond in het teken van de aangekondigde ontwikkeling van het Nationaal Plan Zeldzame Aandoeningen. Hiermee werd – Europees en nationaal – een start gemaakt in 2013 naar aanleiding waarvan expertise centra werden opgericht. Er waren veel sprekers en paneldiscussies met 4 personen uit divers perspectief: patiënten en hun belangenorganisaties, artsen en medische wetenschap, farmacie en overheid.
