Op 18 oktober werd de uitgestelde bestuursvergadering van 29 september gehouden. Aan de orde kwam onder meer het afscheid van Edgar, het wederom niet kunnen vervullen van de functie van voorzitter, een mogelijk alternatief voor de lotgenotendag en het tot grote teleurstelling niet verlengen van de erkenning als Expertisecentrum RPF. De notulen van de vergadering van 19 augustus werden vastgesteld en besloten werd om de bestuursfunctie ‘social media’ niet langer in stand te houden en het aantal bestuurders weer terug te brengen naar vier, waarvan één nog steeds vacant. Vervolgens werd ter uitvoering van de ‘Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen’ uitgebreid gesproken over de ontwerp-teksten voor de onderdelen ‘Aansprakelijkheid’, ‘Tegenstrijdig belang’ en ‘Afwezigheid bestuurders’. Met hier en daar een aanpassing werd met de tekst ingestemd en verwerkt in het digitale werkboek. Tot slot werd besloten het Zoom-abonnement te verlengen.
verslag VSOP congres
Op 28 februari vond het jaarlijkse congres van de VSOP plaats in het kader van International Rare Disease Day.
VSOP is de nationale koepel van patiëntenorganisaties voor zeldzame en genetische aandoeningen waar de stichting RPF lid van is.
Deze dag stond in het teken van de aangekondigde ontwikkeling van het Nationaal Plan Zeldzame Aandoeningen. Hiermee werd – Europees en nationaal – een start gemaakt in 2013 naar aanleiding waarvan expertise centra werden opgericht. Er waren veel sprekers en paneldiscussies met 4 personen uit divers perspectief: patiënten en hun belangenorganisaties, artsen en medische wetenschap, farmacie en overheid.
