De vergadering van 14 september, nu onder leiding van de nieuwe voorzitter Anke-Thea Dijkman, ging in hoofdzaak over de herverdeling van taken bij het voorgenomen aftreden van de secretaris, waarvoor op dat moment nog geen vervanger was gevonden.
Tijdelijk zou Hilma van Zutphen die taak waarnemen, met ondersteuning van Jan den Elzen. Allerlei contacten van de stichting werden daarover geïnformeerd. Gelukkig bleek tijdens de vergadering van 8 oktober dat Ton van Reenen de functie van secretaris wèl ambieerde, waarna hij in die functie werd benoemd! Ook werden afspraken gemaakt over de overdracht van de stukken van de stichting, welke overdracht in de vergadering van oktober plaatsvond.
Verder werd gesproken over de wijze waarop aan het lotgenotencontact weer invulling zou kunnen worden gegeven (lotgenotendag te plannen in het voorjaar van 2023) en over het verbeteren van de eigen facebookpagina. Deze dient op dit moment alleen om in communicatie als stichting herkenbaar te zijn. Het is duidelijk dat deze pagina heringericht en beter benut moet gaan worden.
Ook het beleidsplan 2021-2023 kwam aan de orde. Het (deels voorgenomen) beleid zal tegen het licht moeten worden gehouden en voor een nieuwe periode vastgesteld. Dit wordt een van de aandachtspunten voor de nieuwe secretaris.
Het verslag van de vergaderingen van 17 augustus en 14 september werd vervolgens goedgekeurd. Tot slot werd de vertrekkende secretaris bedankt voor zijn enorme inzet en uitgenodigd voor een lunch begin november.
verslag VSOP congres
Op 28 februari vond het jaarlijkse congres van de VSOP plaats in het kader van International Rare Disease Day.
VSOP is de nationale koepel van patiëntenorganisaties voor zeldzame en genetische aandoeningen waar de stichting RPF lid van is.
Deze dag stond in het teken van de aangekondigde ontwikkeling van het Nationaal Plan Zeldzame Aandoeningen. Hiermee werd – Europees en nationaal – een start gemaakt in 2013 naar aanleiding waarvan expertise centra werden opgericht. Er waren veel sprekers en paneldiscussies met 4 personen uit divers perspectief: patiënten en hun belangenorganisaties, artsen en medische wetenschap, farmacie en overheid.
