Bestuursactiviteit in de maanden september en oktober 2022 (14 oktober 2022)

De vergadering van 14 september, nu onder leiding van de nieuwe voorzitter Anke-Thea Dijkman, ging in hoofdzaak over de herverdeling van taken bij het voorgenomen aftreden van de secretaris, waarvoor op dat moment nog geen vervanger was gevonden.
Tijdelijk zou Hilma van Zutphen die taak waarnemen, met ondersteuning van Jan den Elzen. Allerlei contacten van de stichting werden daarover geïnformeerd. Gelukkig bleek tijdens de vergadering van 8 oktober dat Ton van Reenen de functie van secretaris wèl ambieerde, waarna hij in die functie werd benoemd! Ook werden afspraken gemaakt over de overdracht van de stukken van de stichting, welke overdracht in de vergadering van oktober plaatsvond.
Verder werd gesproken over de wijze waarop aan het lotgenotencontact weer invulling zou kunnen worden gegeven (lotgenotendag te plannen in het voorjaar van 2023) en over het verbeteren van de eigen facebookpagina. Deze dient op dit moment alleen om in communicatie als stichting herkenbaar te zijn. Het is duidelijk dat deze pagina heringericht en beter benut moet gaan worden.
Ook het beleidsplan 2021-2023 kwam aan de orde. Het (deels voorgenomen) beleid zal tegen het licht moeten worden gehouden en voor een nieuwe periode vastgesteld. Dit wordt een van de aandachtspunten voor de nieuwe secretaris.
Het verslag van de vergaderingen van 17 augustus en 14 september werd vervolgens goedgekeurd. Tot slot werd de vertrekkende secretaris bedankt voor zijn enorme inzet en uitgenodigd voor een lunch begin november.

Andere berichten:

DRINGENDE OPROEP : Bestuursleden

DRINGENDE OPROEP : Bestuursleden

Lieve mensen,  We hebben jullie nodig! Momenteel houden we met slechts 3 bestuursleden de patiëntenorganisatie in stand. We zoeken dringend nieuwe bestuursleden. De Stichting RPF Nederland is opgericht om als klankbord te dienen voor patiënten, maar is ook...

Lees meer
verslag VSOP congres

verslag VSOP congres

Op 28 februari vond het jaarlijkse congres van de VSOP plaats in het kader van International Rare Disease Day.
VSOP is de nationale koepel van patiëntenorganisaties voor zeldzame en genetische aandoeningen waar de stichting RPF lid van is.
Deze dag stond in het teken van de aangekondigde ontwikkeling van het Nationaal Plan Zeldzame Aandoeningen. Hiermee werd – Europees en nationaal – een start gemaakt in 2013 naar aanleiding waarvan expertise centra werden opgericht. Er waren veel sprekers en paneldiscussies met 4 personen uit divers perspectief: patiënten en hun belangenorganisaties, artsen en medische wetenschap, farmacie en overheid.

Lees meer

VAN HET BESTUUR

Nieuwe secretaris Met groot genoegen hebben we sinds september 2025 Mylène Binda-Huyts bereid gevonden om secretaris te worden van de stichting. Jullie kunnen kennismaken op de pagina bestuur. Dat betekent dat we nog een vacature hebben voor algemeen bestuurslid. We...

Lees meer

Secretaris

Mylène Binda-Huyts Per september 2025 maak ik deel uit het bestuur van Stichting RPF Nederland. Voorzitter Anke-Thea Dijkman vroeg mij een bestuursfunctie te overwegen. Door haar heb ik het ziektebeeld RPF leren kennen. Na kennismaking met het bestuur heb ik besloten...

Lees meer
Verslag VSOP Nationaal Congres Zeldzame Aandoeningen

Verslag VSOP Nationaal Congres Zeldzame Aandoeningen

‘Samen sterk voor zeldzaam’
Wat een leerzame en inspirerende dag was het! Weliswaar ook de zonnigste van de week (en wij zaten binnen) maar dat was het alleszins waard.
‘Samen sterk voor zeldzaam’ was het thema en in de aftrap van het programma werd duidelijk dat we niet alleen interessante workshops zouden krijgen, maar ook dat elke workshop een conclusie of aanbeveling moest formuleren. Want aan het eind van de dag zouden de aanbevelingen van deze dag direct aan het ministerie van VWS worden overhandigd waarmee zeldzame ziekten volop onder de aandacht zouden komen van politiek Den Haag.

Lees meer