Op 8 juni volgden we een door de VSOP verzorgde digitale instructiebijeenkomst over de adviesprocedure voor de erkenning van experticecentra. Voor RPF was het Albert Schweitzerziekenhuis het enige ziekenhuis dat een aanvraag had ingediend. Het volgen van de adviesprocedure nam aardig wat tijd in beslag.
Voordat een goed onderbouwd advies kon worden opgesteld, moesten veel vragen van het beoordelingscomité worden beantwoord. Daarvoor konden we terugvallen op onze eigen ervaringen, de beschikbare informatie en de resultaten van de achterbanenquête. Er waren geen bestuursvergaderingen, maar we hadden wel regelmatig onderling contact om tot een afgewogen en gelukkig ook positief advies te komen. Het advies is begin juli ingediend.
Het beoordelingscomité heeft ook bij andere deskundigen (‘referenten’) advies ingewonnen. Het comité beoordeelt de adviezen, toetst de aanvraag en brengt een advies uit aan de minister van VWS, die vervolgens een beslissing neemt over de erkenning. Dat zal in de loop van het jaar gebeuren. We wachten het af !
Op 10 juni nam een van de bestuursleden ook nog deel aan een Algemene Leden Vergadering (ALV) van de VSOP. De extra ALV vergadering van 28 juni moesten we wegens tijdgebrek helaas voorbij laten gaan.
Dan, tot slot, nog goed nieuws over ons bestuurslid Edgar Smit. Begin januari ging alles in zijn woning door brand verloren. Een heftige gebeurtenis met een grote impact. Na herstel van de schade aan de woning en de herinrichting ervan, kon Edgar eind juni met zijn gezin weer terugkeren.
verslag VSOP congres
Op 28 februari vond het jaarlijkse congres van de VSOP plaats in het kader van International Rare Disease Day.
VSOP is de nationale koepel van patiëntenorganisaties voor zeldzame en genetische aandoeningen waar de stichting RPF lid van is.
Deze dag stond in het teken van de aangekondigde ontwikkeling van het Nationaal Plan Zeldzame Aandoeningen. Hiermee werd – Europees en nationaal – een start gemaakt in 2013 naar aanleiding waarvan expertise centra werden opgericht. Er waren veel sprekers en paneldiscussies met 4 personen uit divers perspectief: patiënten en hun belangenorganisaties, artsen en medische wetenschap, farmacie en overheid.



