Bestuursactiviteiten in de maand juni (8 juli 2021)

Op 8 juni volgden we een door de VSOP verzorgde digitale instructiebijeenkomst over de adviesprocedure voor de erkenning van experticecentra. Voor RPF was het Albert Schweitzerziekenhuis het enige ziekenhuis dat een aanvraag had ingediend. Het volgen van de adviesprocedure nam aardig wat tijd in beslag.
Voordat een goed onderbouwd advies kon worden opgesteld, moesten veel vragen van het beoordelingscomité worden beantwoord. Daarvoor konden we terugvallen op onze eigen ervaringen, de beschikbare informatie en de resultaten van de achterbanenquête. Er waren geen bestuursvergaderingen, maar we hadden wel regelmatig onderling contact om tot een afgewogen en gelukkig ook positief advies te komen. Het advies is begin juli ingediend.
Het beoordelingscomité heeft ook bij andere deskundigen (‘referenten’) advies ingewonnen. Het comité beoordeelt de adviezen, toetst de aanvraag en brengt een advies uit aan de minister van VWS, die vervolgens een beslissing neemt over de erkenning. Dat zal in de loop van het jaar gebeuren. We wachten het af !
Op 10 juni nam een van de bestuursleden ook nog deel aan een Algemene Leden Vergadering (ALV) van de VSOP. De extra ALV vergadering van 28 juni moesten we wegens tijdgebrek helaas voorbij laten gaan.
Dan, tot slot, nog goed nieuws over ons bestuurslid Edgar Smit. Begin januari ging alles in zijn woning door brand verloren. Een heftige gebeurtenis met een grote impact. Na herstel van de schade aan de woning en de herinrichting ervan, kon Edgar eind juni met zijn gezin weer terugkeren.

Andere berichten:

verslag VSOP congres

verslag VSOP congres

Op 28 februari vond het jaarlijkse congres van de VSOP plaats in het kader van International Rare Disease Day.
VSOP is de nationale koepel van patiëntenorganisaties voor zeldzame en genetische aandoeningen waar de stichting RPF lid van is.
Deze dag stond in het teken van de aangekondigde ontwikkeling van het Nationaal Plan Zeldzame Aandoeningen. Hiermee werd – Europees en nationaal – een start gemaakt in 2013 naar aanleiding waarvan expertise centra werden opgericht. Er waren veel sprekers en paneldiscussies met 4 personen uit divers perspectief: patiënten en hun belangenorganisaties, artsen en medische wetenschap, farmacie en overheid.

Lees meer

VAN HET BESTUUR

Nieuwe bestuursleden Met groot genoegen laten we als bestuur weten dat we sinds dit najaar twee nieuwe bestuursleden hebben. Mylène Binda-Huyts is secretaris geworden. Arjan Stevens is algemeen bestuurslid en webmaster. Jullie kunnen kennismaken op de pagina bestuur....

Lees meer
Verslag VSOP Nationaal Congres Zeldzame Aandoeningen

Verslag VSOP Nationaal Congres Zeldzame Aandoeningen

‘Samen sterk voor zeldzaam’
Wat een leerzame en inspirerende dag was het! Weliswaar ook de zonnigste van de week (en wij zaten binnen) maar dat was het alleszins waard.
‘Samen sterk voor zeldzaam’ was het thema en in de aftrap van het programma werd duidelijk dat we niet alleen interessante workshops zouden krijgen, maar ook dat elke workshop een conclusie of aanbeveling moest formuleren. Want aan het eind van de dag zouden de aanbevelingen van deze dag direct aan het ministerie van VWS worden overhandigd waarmee zeldzame ziekten volop onder de aandacht zouden komen van politiek Den Haag.

Lees meer

Afscheid Dr. Eric van Bommel

Dr. Eric van Bommel is de drijvende kracht achter het Expertisecentrum voor retroperitoneale fibrose (RPF) in het Albert Schweitzer ziekenhuis (ASZ). Gedurende 30 jaar zag hij vele patiënten met dit zeldzame ziektebeeld. Dat leidde tot veel klinische ervaring en...

Lees meer