Op 28 februari vond het jaarlijkse congres van de VSOP plaats in het kader van International Rare Disease Day.
VSOP is de nationale koepel van patiëntenorganisaties voor zeldzame en genetische aandoeningen waar de stichting RPF lid van is.
Deze dag stond in het teken van de aangekondigde ontwikkeling van het Nationaal Plan Zeldzame Aandoeningen. Hiermee werd – Europees en nationaal – een start gemaakt in 2013 naar aanleiding waarvan expertise centra werden opgericht. Er waren veel sprekers en paneldiscussies met 4 personen uit divers perspectief: patiënten en hun belangenorganisaties, artsen en medische wetenschap, farmacie en overheid.

‘Samen sterk voor zeldzaam’
Wat een leerzame en inspirerende dag was het! Weliswaar ook de zonnigste van de week (en wij zaten binnen) maar dat was het alleszins waard.
‘Samen sterk voor zeldzaam’ was het thema en in de aftrap van het programma werd duidelijk dat we niet alleen interessante workshops zouden krijgen, maar ook dat elke workshop een conclusie of aanbeveling moest formuleren. Want aan het eind van de dag zouden de aanbevelingen van deze dag direct aan het ministerie van VWS worden overhandigd waarmee zeldzame ziekten volop onder de aandacht zouden komen van politiek Den Haag.

Afscheid van Eric van Bommel.Het is voor de vierde keer dat we te gast zijn in het Albert Schweitzer Ziekenhuis te Dordrecht. LotgenotenWe beginnen de middag met ’n lunch waarbij lotgenoten elkaar kunnen ontmoeten en ervaringenworden uitgewisseld. Het is druk en het...