Op 10 mei hadden we bestuursoverleg met dr. Van Bommel van het expertisecentrum. We bespraken onder meer de in principe jaarlijkse lotgenotenbijeenkomst / informatiemiddag in het Albert Schweitzerziekenhuis (alvast gereserveerd: 9 april 2022) en de procedure voor advisering over de hernieuwde aanvraag tot erkenning als landelijk expertisecentrum RPF. Daarvoor was al een achterban-enquête uitgezet. Begin juli moet de advisering worden afgerond.
Met Orphanet correspondeerden we over de vermelding van RPF in de Europese lijst van zeldzame aandoeningen. De ons inziens te beperkte huidige beschrijving blijkt – voorlopig althans – ruim uitgelegd te mogen worden, zodat aanpassing op dit moment niet noodzakelijk is.
Op 27 mei hadden we een bestuursvergadering.
De lotgenotenbijeenkomst 2021 was door Corona weer niet doorgegaan en zo’n fysiek contactmoment wordt gemist. Afgesproken is om binnen de Facebookgroep te polsen of een of meerdere in november te organiseren zoom-overleggen een zinvol alternatief lotgenoten-contactmoment kan zijn.
Ook bespraken we in hoofdlijnen nieuwe wetgeving , waaraan ook een stichting moet voldoen. Het volgen van een stappenplan, om keuzes vast te leggen en verplichtingen op te volgen, is wenselijk, met op termijn een noodzakelijke aanpassing van de statuten.
Tot slot besloten we om na de vakantie een nieuwe poging te wagen om de vacante functie van voorzitter te vervullen.
verslag VSOP congres
Op 28 februari vond het jaarlijkse congres van de VSOP plaats in het kader van International Rare Disease Day.
VSOP is de nationale koepel van patiëntenorganisaties voor zeldzame en genetische aandoeningen waar de stichting RPF lid van is.
Deze dag stond in het teken van de aangekondigde ontwikkeling van het Nationaal Plan Zeldzame Aandoeningen. Hiermee werd – Europees en nationaal – een start gemaakt in 2013 naar aanleiding waarvan expertise centra werden opgericht. Er waren veel sprekers en paneldiscussies met 4 personen uit divers perspectief: patiënten en hun belangenorganisaties, artsen en medische wetenschap, farmacie en overheid.
