Juli was een wat rustiger maand. We rondden het advies af over de verlenging van de aanwijzing van het A. Schweitzerziekenhuis tot expertisecentrum RPF, we vonden op basis van een nieuwe publicatie toch weer aanleiding om Orphanet Nederland aan te schrijven over de onvolledige vermelding van RPF in de Europese lijst van zeldzame aandoeningen en we verzorgden de voor de donateurs bestemde nieuwsbrief over het tweede kwartaal.
Op de 19e augustus hadden we weer een bestuursvergadering via ZOOM. Ook Edgar nam dit keer deel aan’t overleg, maar eigenlijk nam hij ook, zij het met pijn in het hart, afscheid als bestuurslid. De tragedie die hem en zijn gezin is overkomen heeft diepe sporen achtergelaten. Met elkaar waren we het eens dat hij zich nu beter kan richten op zaken die voor hem echt van belang zijn: zijn persoonlijk herstel, zijn gezin en zijn werk. Gelukkig blijft hij in de toekomst wel op projectbasis beschikbaar als vrijwilliger, want hij blijft graag betrokken bij de stichting.
Binnen de FB groep peilden wij de belangstelling voor deelname aan in november te organiseren zoom-discussiegroepen. Er kwamen nauwelijks positieve reacties. Organisatie daarvan heeft dus geen zin. Wel werd het idee van een nieuwe lunchbijeenkomst geopperd. Elkaar fysiek ontmoeten had de voorkeur. Als bestuur vinden wij dat op dit moment echter niet verantwoord. Het Corona virus heerst nog steeds en, wel of niet gevaccineerd, de kans op besmetting blijft aanwezig. Zeker voor mensen met onderliggend lijden durven wij dat risico niet aan.
Als datum voor de volgende lotgenotenbijeenkomst is 9 april 2022 gereserveerd. Daar gaan we voor. Maar als ook die bijeenkomst niet door zou kunnen gaan, dan is het fijn om een alternatief achter de hand te hebben voor degenen die niet eerder een lotgenotendag in het expertisecentrum hebben bezocht. We onderzoeken of het mogelijk is een video te (laten) vervaardigen van de presentatie die anders op die dag door dr. Van Bommel en evt. de uroloog zou worden gegeven.
Het voert te ver om hier uitgebreid in te gaan op de Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen, maar ook voor onze stichting geldt dat wij moeten checken of we aan de eisen van die nieuwe wet voldoen. Het eerste deel, een betrouwbaar en transparant bestuur, hebben we in deze vergadering uitgebreid besproken en de daarover gemaakte afspraken vastgelegd. Dit onderdeel kan nu worden afgerond, waarna we volgende keer verder kunnen met zaken als aansprakelijkheid, tegenstrijdigheid van belangen en afwezigheid van bestuursleden. Wordt vervolgd dus!
Tot slot spraken we af dat deze maand aan de vaste donateurs zal worden gevraagd hun jaarlijkse bijdrage over te maken. Zij krijgen dus daarover bericht van de penningmeester.