Bestuursactiviteiten in de periode januari t/m mei 2022

We zouden spoedig bij elkaar komen en in de eerste dagen van het nieuwe jaar werden al wat activiteiten uitgezet. Echter een hersenbloeding zorgde ervoor dat onze secretaris zijn taken een aantal maanden niet kon uitvoeren. Inmiddels fysiek hersteld, maar qua inzicht en geheugen is verbetering wenselijk. Reden voor hem om in de nabije toekomst zijn taak als secretaris neer te leggen. En zonder voorzitter en secretaris wordt het toch problematisch om de stichting in stand te houden. Afgesproken wordt (nogmaals) een beroep te doen op de leden van de facebook groep lotgenoten.
De eerste (uitgestelde) vergadering dit jaar vond plaats op 13 mei. Het verzoek aan de VSOP om ons te ondersteunen bij een videoconferentie tijdens de lotgenotendag werd helaas afgewezen. Bij de facebook-poll over het tijdstip van de virtuele lotgenotendag was een grote meerderheid voor een doordeweekse avond. De geplande datum van 9 april werd uiteraard niet gehaald. Wellicht in het najaar. De verslagen van het overleg op 17 november en het overleg met dr. Van Bommel op 14 december werden vastgesteld. Dit gold ook voor het jaarverslag en de financiële verantwoording  over 2021 en de begroting 2022.
Een ander punt waar veel tijd in was gaan zitten was de voorbereiding van het bestuursreglement ter uitvoering van de Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen (WBTR). Met het document werd nu ingestemd. Na vaststelling liggen de richtlijnen voor het handelen van het bestuur voor de toekomst beter vast.  
Een laatste punt betrof het al dan niet afsluiten van een door de organisatie achter de WBTR geadviseerde bestuurdersaansprakelijkheids- en/of bedrijfsaansprakelijkheidsverzekering. Na enig overleg werd ingestemd met het voorstel om (op termijn) alleen de laatste verzekering aan te gaan.

Andere berichten:

DRINGENDE OPROEP : Bestuursleden

DRINGENDE OPROEP : Bestuursleden

Lieve mensen,  We hebben jullie nodig! Momenteel houden we met slechts 3 bestuursleden de patiëntenorganisatie in stand. We zoeken dringend nieuwe bestuursleden. De Stichting RPF Nederland is opgericht om als klankbord te dienen voor patiënten, maar is ook...

Lees meer
verslag VSOP congres

verslag VSOP congres

Op 28 februari vond het jaarlijkse congres van de VSOP plaats in het kader van International Rare Disease Day.
VSOP is de nationale koepel van patiëntenorganisaties voor zeldzame en genetische aandoeningen waar de stichting RPF lid van is.
Deze dag stond in het teken van de aangekondigde ontwikkeling van het Nationaal Plan Zeldzame Aandoeningen. Hiermee werd – Europees en nationaal – een start gemaakt in 2013 naar aanleiding waarvan expertise centra werden opgericht. Er waren veel sprekers en paneldiscussies met 4 personen uit divers perspectief: patiënten en hun belangenorganisaties, artsen en medische wetenschap, farmacie en overheid.

Lees meer

VAN HET BESTUUR

Nieuwe secretaris Met groot genoegen hebben we sinds september 2025 Mylène Binda-Huyts bereid gevonden om secretaris te worden van de stichting. Jullie kunnen kennismaken op de pagina bestuur. Dat betekent dat we nog een vacature hebben voor algemeen bestuurslid. We...

Lees meer

Secretaris

Mylène Binda-Huyts Per september 2025 maak ik deel uit het bestuur van Stichting RPF Nederland. Voorzitter Anke-Thea Dijkman vroeg mij een bestuursfunctie te overwegen. Door haar heb ik het ziektebeeld RPF leren kennen. Na kennismaking met het bestuur heb ik besloten...

Lees meer
Verslag VSOP Nationaal Congres Zeldzame Aandoeningen

Verslag VSOP Nationaal Congres Zeldzame Aandoeningen

‘Samen sterk voor zeldzaam’
Wat een leerzame en inspirerende dag was het! Weliswaar ook de zonnigste van de week (en wij zaten binnen) maar dat was het alleszins waard.
‘Samen sterk voor zeldzaam’ was het thema en in de aftrap van het programma werd duidelijk dat we niet alleen interessante workshops zouden krijgen, maar ook dat elke workshop een conclusie of aanbeveling moest formuleren. Want aan het eind van de dag zouden de aanbevelingen van deze dag direct aan het ministerie van VWS worden overhandigd waarmee zeldzame ziekten volop onder de aandacht zouden komen van politiek Den Haag.

Lees meer