We zouden spoedig bij elkaar komen en in de eerste dagen van het nieuwe jaar werden al wat activiteiten uitgezet. Echter een hersenbloeding zorgde ervoor dat onze secretaris zijn taken een aantal maanden niet kon uitvoeren. Inmiddels fysiek hersteld, maar qua inzicht en geheugen is verbetering wenselijk. Reden voor hem om in de nabije toekomst zijn taak als secretaris neer te leggen. En zonder voorzitter en secretaris wordt het toch problematisch om de stichting in stand te houden. Afgesproken wordt (nogmaals) een beroep te doen op de leden van de facebook groep lotgenoten.
De eerste (uitgestelde) vergadering dit jaar vond plaats op 13 mei. Het verzoek aan de VSOP om ons te ondersteunen bij een videoconferentie tijdens de lotgenotendag werd helaas afgewezen. Bij de facebook-poll over het tijdstip van de virtuele lotgenotendag was een grote meerderheid voor een doordeweekse avond. De geplande datum van 9 april werd uiteraard niet gehaald. Wellicht in het najaar. De verslagen van het overleg op 17 november en het overleg met dr. Van Bommel op 14 december werden vastgesteld. Dit gold ook voor het jaarverslag en de financiële verantwoording over 2021 en de begroting 2022.
Een ander punt waar veel tijd in was gaan zitten was de voorbereiding van het bestuursreglement ter uitvoering van de Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen (WBTR). Met het document werd nu ingestemd. Na vaststelling liggen de richtlijnen voor het handelen van het bestuur voor de toekomst beter vast.
Een laatste punt betrof het al dan niet afsluiten van een door de organisatie achter de WBTR geadviseerde bestuurdersaansprakelijkheids- en/of bedrijfsaansprakelijkheidsverzekering. Na enig overleg werd ingestemd met het voorstel om (op termijn) alleen de laatste verzekering aan te gaan.
verslag VSOP congres
Op 28 februari vond het jaarlijkse congres van de VSOP plaats in het kader van International Rare Disease Day.
VSOP is de nationale koepel van patiëntenorganisaties voor zeldzame en genetische aandoeningen waar de stichting RPF lid van is.
Deze dag stond in het teken van de aangekondigde ontwikkeling van het Nationaal Plan Zeldzame Aandoeningen. Hiermee werd – Europees en nationaal – een start gemaakt in 2013 naar aanleiding waarvan expertise centra werden opgericht. Er waren veel sprekers en paneldiscussies met 4 personen uit divers perspectief: patiënten en hun belangenorganisaties, artsen en medische wetenschap, farmacie en overheid.



