Vergroting van de bekendheid met de aandoening RPF is één van de doelen van de stichting, zoals ook beschreven in het beleidsplan.
Vorig jaar verspreidden we onder de algemene ziekenhuizen in ons land ruim 1700 informatieve folders over RPF en de patiëntenorganisatie. Deze maand hebben we ons gericht op digitale informatieverstrekkking aan en via de landelijke beroepsverenigingen van medisch specialisten en huisartsen. Een mede op basis van ingewonnen deskundigenadvies opgesteld conceptbericht ligt klaar voor verzending.
Daarnaast oriënteert het bestuur zich nu op het project de patiënt als informatiedrager. Voor patiënten en huisartsen bevat het project – na diagnosestelling – digitale folders over een aantal zeldzame aandoeningen, maar nog niet over RPF. Het ontwikkelen van zo’n folder is echter vrij prijzig. Op basis van de verkregen informatie wordt binnenkort beoordeeld of de kosten opwegen tegen het te verwachten positieve effect en – in het bevestigende geval – hoe bekostiging dan eventueel gefinancierd kan worden.
Verder komt de start van de herbeoordelingsprocedure vijfjaarlijkse aanwijzing Expertisecentra steeds dichterbij. Uit overleg met de VSOP deze maand is al gebleken dat onze stichting daarbij zal worden betrokken en zich een oordeel zal moeten vormen over het functioneren van het Albert Schweitzerziekenhuis als expertisecentrum RPF. Indien mogelijk zullen wij daarbij ook onze achterban binnen de facebookgroep betrekken.
DRINGENDE OPROEP : Bestuursleden
Lieve mensen, We hebben jullie nodig! Momenteel houden we met slechts 3 bestuursleden de patiëntenorganisatie in stand. We zoeken dringend nieuwe bestuursleden. De Stichting RPF Nederland is opgericht om als klankbord te dienen voor patiënten, maar is ook...
