Vandaag in Hilversum bij bestuurslid Hilma van Zutphen thuis het regionale overleg voor RPF’ers bijgewoond. Fijn dat het bestuur van de stichting die gelegenheid geboden heeft, nu een landelijke bijeenkomst er dit jaar niet in zat.
Ik had gehoopt dat het drukker zou zijn, want we waren in totaal slechts met z’n vieren. Dat bood dan wel weer de gelegenheid om onder het genot van koffie en wat lekkers elkaars ervaringen op het gebied van RPF te delen.
Hoe een patiënt het ontdekt heeft en beleeft, hoe artsen het benaderen en behandelen, de relatie tot je werk, de opname van RPF onder de paraplu van IgG4, het kenniscentrum in het Albert Schweitzer Ziekenhuis (ASZ Dordrecht), de subsidieverhouding tot de VSOP, de samenwerking met andere op dit gebied ook deskundige ziekenhuizen. Veel zaken kwamen aan de orde.
Fijn om dat weer eens te kunnen bespreken met mensen die dezelfde aandoening hebben. Dat praat wat makkelijker. Ik kijk uit naar de volgende RPF-informatiebijeenkomst in Dordrecht op 5 maart 2025.
Hilma (en bestuur van de stichting) bedankt!
Loek Lempers
