RPF Webinar

Retroperitoneal Fibrosis and Your Ureters

Binnenkort organiseert de RPF Foundation een informatief en patiëntgericht webinar over de impact van retroperitoneale fibrose (RPF) op de urineleiders (ureters). Dit online evenement brengt vooraanstaande urologiespecialisten van de gerenommeerde Mayo Clinic samen om te bespreken hoe RPF de urinewegen kan beïnvloeden en welke behandelingsmogelijkheden er zijn.
Wat kunt u verwachten?

Het webinar is speciaal ontworpen voor patiënten en hun families. In heldere, begrijpelijke taal worden twee hoofdonderwerpen behandeld, ondersteund door een live Q&A-sessie:

  1. Ureterstenten en nefrostomiekatheter (Deel 1):
    • Leer hoe deze hulpmiddelen helpen bij het verhelpen van urine-obstructies veroorzaakt door RPF.
    • Verschillen tussen plastic en metalen stenten.
    • Hoe het beheer en de vervanging van stenten en katheters in de praktijk werkt.
    • Veelvoorkomende uitdagingen en praktisch advies over hoe hiermee om te gaan.
  2. Chirurgische opties voor patiënten afhankelijk van stenten (Deel 2):
    • Ontdek chirurgische benaderingen zoals ureterolyse en wanneer dit overwogen kan worden.
    • Wat patiënten kunnen verwachten van de ingreep, de duur en de timing.
    • Postoperatieve zorg, het herstelproces en mogelijke complicaties.
    • Alternatieve opties zoals ureterale reimplantatie.

Praktische Informatie

  • Datum: Zaterdag 14 november 2026
  • Tijd: 19:00 uur Nederlandse tijd (1:00 PM Eastern Time)
  • Locatie: Online via Zoom
  • Moderator: Dr. Matthew J. Koster (Reumatoloog en internist bij Mayo Clinic en bestuurslid van de RPF Foundation).
  • Sprekers: Urologiespecialisten en fellows van de Mayo Clinic (Dr. Aaron M. Potretzke, Dr. Emily Ji, Dr. Boyd R. Viers en Dr. Trisha Nguyen).

Kan er niet live bij zijn? Geen probleem! Het webinar wordt opgenomen en zal achterhand op de website van de RPF Foundation worden geplaatst om later terug te kijken.

Let op: Dit webinar is uitsluitend bedoeld voor informatieve en educatieve doeleinden en vervangt geen persoonlijk medisch advies van uw eigen behandelend arts.

Lees meer :

https://rpffoundation.org/events/3-its-all-about-u-retroperitoneal-fibrosis-and-your-ureters

Andere berichten:

DRINGENDE OPROEP : Bestuursleden

DRINGENDE OPROEP : Bestuursleden

Lieve mensen,  We hebben jullie nodig! Momenteel houden we met slechts 3 bestuursleden de patiëntenorganisatie in stand. We zoeken dringend nieuwe bestuursleden. De Stichting RPF Nederland is opgericht om als klankbord te dienen voor patiënten, maar is ook...

Lees meer
verslag VSOP congres

verslag VSOP congres

Op 28 februari vond het jaarlijkse congres van de VSOP plaats in het kader van International Rare Disease Day.
VSOP is de nationale koepel van patiëntenorganisaties voor zeldzame en genetische aandoeningen waar de stichting RPF lid van is.
Deze dag stond in het teken van de aangekondigde ontwikkeling van het Nationaal Plan Zeldzame Aandoeningen. Hiermee werd – Europees en nationaal – een start gemaakt in 2013 naar aanleiding waarvan expertise centra werden opgericht. Er waren veel sprekers en paneldiscussies met 4 personen uit divers perspectief: patiënten en hun belangenorganisaties, artsen en medische wetenschap, farmacie en overheid.

Lees meer

VAN HET BESTUUR

Nieuwe secretaris Met groot genoegen hebben we sinds september 2025 Mylène Binda-Huyts bereid gevonden om secretaris te worden van de stichting. Jullie kunnen kennismaken op de pagina bestuur. Dat betekent dat we nog een vacature hebben voor algemeen bestuurslid. We...

Lees meer

Secretaris

Mylène Binda-Huyts Per september 2025 maak ik deel uit het bestuur van Stichting RPF Nederland. Voorzitter Anke-Thea Dijkman vroeg mij een bestuursfunctie te overwegen. Door haar heb ik het ziektebeeld RPF leren kennen. Na kennismaking met het bestuur heb ik besloten...

Lees meer
Verslag VSOP Nationaal Congres Zeldzame Aandoeningen

Verslag VSOP Nationaal Congres Zeldzame Aandoeningen

‘Samen sterk voor zeldzaam’
Wat een leerzame en inspirerende dag was het! Weliswaar ook de zonnigste van de week (en wij zaten binnen) maar dat was het alleszins waard.
‘Samen sterk voor zeldzaam’ was het thema en in de aftrap van het programma werd duidelijk dat we niet alleen interessante workshops zouden krijgen, maar ook dat elke workshop een conclusie of aanbeveling moest formuleren. Want aan het eind van de dag zouden de aanbevelingen van deze dag direct aan het ministerie van VWS worden overhandigd waarmee zeldzame ziekten volop onder de aandacht zouden komen van politiek Den Haag.

Lees meer