Op maandag 22 februari hadden we via ZOOM een anderhalf uur durend goed en zinvol bestuurlijk overleg met dr. E.F.H. van Bommel. Het belangrijkste onderwerp was natuurlijk het meerjarig beleidsplan, de daarin opgenomen actiepunten en de timing van de uitvoering. Een prima plan, waarvan de meeste activiteiten in samenwerking kunnen worden opgepakt. Zo gaan we bijvoorbeeld bekijken of we dit jaar nog een alternatief kunnen bieden voor het niet doorgaan van de informatiemiddag in het ASZ. Anderszins bleken enkele voorgenomen activiteiten tijdens het overleg misschien toch iets te ambitieus voor onze kleine stichting, of vragen om heroverweging. Maar dat is niet erg. Het is een dynamisch meerjarenplan, dat bij een versie 2022-2024 zeker zal worden geactualiseerd. Een volgend bestuurlijk overleg is al gepland voor 10 mei a.s..
verslag VSOP congres
Op 28 februari vond het jaarlijkse congres van de VSOP plaats in het kader van International Rare Disease Day.
VSOP is de nationale koepel van patiëntenorganisaties voor zeldzame en genetische aandoeningen waar de stichting RPF lid van is.
Deze dag stond in het teken van de aangekondigde ontwikkeling van het Nationaal Plan Zeldzame Aandoeningen. Hiermee werd – Europees en nationaal – een start gemaakt in 2013 naar aanleiding waarvan expertise centra werden opgericht. Er waren veel sprekers en paneldiscussies met 4 personen uit divers perspectief: patiënten en hun belangenorganisaties, artsen en medische wetenschap, farmacie en overheid.
