Terugblik op de bestuursoverleggen van 7 en 19 januari 2021 (22 januari 2021)

Het jaar begon met een ernstige tegenslag:
Ons medebestuurslid Edgar kwam op 7 januari niet in het overleg en was onbereikbaar. Later bleek waarom: in de nacht van 5 op 6 januari was zijn woning door brand verwoest. Alles weg. Edgar en zijn gezin konden vanaf het balkon worden gered, maar zij moesten vanwege het inademen van rook naar het ziekenhuis, waar Edgar en zijn vrouw ook meerdere dagen moesten verblijven. Gelukkig is iedereen inmiddels ontslagen en heeft de familie tijdelijk huisvesting gevonden in een gemeubileerde woonark. Nog in shock over deze traumatische ervaring wordt de draad weer opgepakt om alles opnieuw op te bouwen. Alhoewel hij graag geïnformeerd blijft worden over de activiteiten van de stichting, zullen wij voor zijn bestuurstaken voorlopig geen beroep op hem doen. Wij wensen hem en zijn gezin veel sterkte.
Twee vergaderingen over verschillende, voor ons belangrijke punten:
De vacature van voorzitter is nog niet ingevuld en ondanks onze inzet blijkt het niet zo eenvoudig om een goede kandidaat binnen te halen.
We hebben in december een beleidsplan 2021-2023 (versie 0) vastgesteld. Best veel tijd hebben we besteed aan het inventariseren van de activiteiten die we in het eerste halfjaar willen en kunnen aanpakken en hebben die ook voorzien van een planning. Deze activiteiten hebben we samengevat in een schematisch overzicht, te vinden op de webpage ‘stichting / bestuur- en beleid / beleids- en activiteitenplan’.
Voor een aantal activiteiten hebben we ook ondersteuning vanuit het Expertisecentrum nodig. In de maand februari zal dan ook een datum worden gepland voor bestuurlijk overleg met dr. E.F.H. van Bommel, een moment waarop we, zoals ook aangegeven in het overzicht, uitgebreid in zullen gaan op de voorgenomen activiteiten.
We hebben als bestuur ook gesproken over de noodzaak om vanuit de stichting de betrokkenheid / binding met de vaste donateurs, zowel van binnen als buiten de Facebookgroep RPF te vergroten. Het innen van de toegezegde jaarlijkse donaties blijkt soms een tijdrovende klus. Per kwartaal willen we daarom met een nieuwsbulletin per e-mail de vaste donateurs informeren over de activiteiten van de stichting.

Informatiemiddag RPF

Informatiemiddag RPF

Het expertisecentrum Retroperitoneale Fibrose (RPF) van het Albert Schweitzer ziekenhuis organiseert op woensdag 5 maart 2025 een landelijke bijeenkomst voor RPF-patiënten en hun naasten. U bent van harte welkom in het Auditorium van het Albert Schweitzer ziekenhuis...

Lees meer

Uitslag Enquête 2023

Enquête 2023 – Resultaten- per 19 oktober 2023 Nu voor RPF Nederland de tijden weer genormaliseerd zijn met betrekking tot vacatures in het bestuur en de hinderingen die we ondervonden van de Covid-19 quarantaineperiodes, leek het ons goed om elkaar als lotgenoten...

Lees meer