Ervaringsverhalen

Op deze pagina kunnen ervaringsverhalen van lotgenoten worden geplaatst. Niet om discussies of reacties uit te lokken, maar om mensen die met de aandoening RPF zijn of worden geconfronteerd te informeren over de wijze waarop lotgenoten dit hebben ervaren. Bijdragen kunnen via info@rpf.nl worden aangemeld. Een ervaringsverhaal kan desgewenst zonder naamsvermelding worden opgenomen. Vanwege de vormgeving ligt de eindredactie bij een van de bestuursleden, die de inhoud terugkoppelt.

10-02-2020
Marian (68): In december 2011 is bij mij RPF vastgesteld. Dit gebeurde nadat ik me steeds maar moe voelde, de creatinine veel te hoog bleek en bij mijn nieren stuwingen waren geconstateerd. De diagnose was supersnel gesteld, een enthousiaste radioloog zag na 1 scan een ‘prachtig’ beeld van RPF. Meteen zijn in beide nieren dubbel J katheters geplaatst.
Via een internist in mijn familie kreeg ik de naam ‘Van Bommel’ door. Sindsdien ben ik bij hem onder behandeling. Na een half jaar Tamoxifen, bleek dit niet te werken. Dus in juli 2012 ben ik overgegaan op Prednisolon. Gestart met 60 mg, na 6 weken 40 mg en daarna langzaam afbouwen. Uiteindelijk gestopt in april 2014. Dus ruim 1,5 jaar geslikt. Ik werd er dik van, 6 kilo aangekomen, had nogal wat bijwerkingen. Mijn vervelendste klacht was dat ik niet meer lekker kon wandelen. Na ong. 20 minuten leek het alsof er lood in mijn benen zat. Ook tijdens het afbouwen bleef ik die klacht houden.
Het effect van de behandeling is dat de rechternier vrij is gekomen. Bij de linkernier bleef jammer ’n restant fibrose achter. Volgens de internist zal dit littekenweefsel ook niet meer verdwijnen. Omdat dit alles verkleefd is met de aorta is opereren heel risicovol.
Ik heb dus links nog steeds een dubbel J katheter. Misschien wel voor de rest van mijn leven. De fibrose heeft zich bovendien ook verplaatst naar mijn bekken. In tegenstelling tot de meeste van jullie heb ik nooit pijnklachten gehad en ook nu niet. Wel in het begin van de dubbel J katheters, maar dat is weer een ander verhaal. Nu heb ik ook daar geen last meer van.
Net uitbehandeld voor de RPF werd in augustus 2014 borstkanker geconstateerd. Chemo, operatie, lymfeklierenverwijdering en bestraling volgden. Daar zeker een jaar mee bezig geweest. Op dit moment lijkt alles rustig. Ook de RPF is vanaf 2014 rustig en stabiel gebleven. Jaarlijks heb ik ’n bloedcontrole en om de paar jaar wordt er ’n CT scan gemaakt. Jaarlijks wordt ook mijn dubbel J vervangen.
Wat zijn nu de restverschijnselen? Mijn spiersterkte en lenigheid zijn nooit meer op het oude niveau teruggekomen. Lange (dag)wandelingen maken is er bv niet meer bij. Ik wijt dat vooral aan de Prednisolon omdat de loopproblemen toen zijn begonnen, maar chemo en bestraling zullen ws ook hun sporen hebben nagelaten. Gelukkig kan ik nog wel ruim ‘n uur achter elkaar lopen en ervaar ik verder weinig ongemakken in het dagelijks leven.

28-01-2020
Edgar (50) : Mei 2018, een zeurende lage rugpijn die maar niet over wil gaan. Pijnstillers helpen niet en ook fysiotherapie helpt niet.
Op verzoek van mijn huisarts mijn lichte aneurysma laten controleren omdat dat alweer een jaar geleden was. De radioloog ontdekte de ontstekingen rondom mijn aorta plus een groei van bijna 12mm in een jaar van mijn aorta. Een CT-scan volgde en de diagnose RPF was daar.
Naar de vaatchirurg voor het aneurysma, naar de internist voor RPF. Begonnen met 60mg Prednison per dag. Na twee maanden naar 40mg, na 2 maanden naar 20, na een maand naar 10 naar 5 en klaar. Denk je dan… Want voor de Prednison ben ik nogal gevoelig, ik ben mijzelf compleet kwijt geweest tijdens de hoge doses.
Nu, januari 2020, wederom een lage rugpijn die verdacht veel hetzelfde aanvoelt. Direct naar het ziekenhuis gegaan zoals mij verteld is, vanwege eventueel risico op een scheur in de aorta. Dat was het gelukkig niet. Maar na een CT-scan blijkt dat er – ondanks dat mijn bloed geen verhoogde ontstekingswaarden weergeeft – toch ontstekingen zitten rondom mijn aorta. De artsen begrijpen het niet. Een echo vorige week had al aangegeven dat mijn aneurysma weer gegroeid was en een CT-scan stond al op de planning, deze kwam dus een paar dagen eerder dan verwacht. Daar gaan we dus weer…

21-01-2020
Richard (49) : In de zomer van 2017 begon ik – na altijd gezond te zijn geweest-  met kwakkelen; het waren de waarschijnlijk welbekende klachten van rugpijn, vermoeidheid en later ook de pijnklachten in de nierstreek.
Via de huisarts werd ik doorverwezen naar het ziekenhuis. Eerst een echo waarna meteen ‘n CT-scan werd gemaakt ivm vermoeden van nierstenen. Doorgestuurd naar de uroloog, die nav uitslag CT-scan een kijk onderzoek wilde doen om te kijken wat er daadwerkelijk aan de hand was. Deze zou plaatsvinden eind december 2017 ware het niet dat ik medio november bijna van mijn stokkie ging en via de SEH opgenomen werd in het ziekenhuis om vervolgens de volgende dag een dubbel- J- stent geplaatst te krijgen in mijn linker ureter. Dit ging met veel moeite gepaard en uiteindelijk bleek dat de ureter nagenoeg dicht zat. Via een kijkoperatie bleek dat de ureter vol zat met poliepen.
Na een maand of 3 á 4 is de katheter vervolgens verwijderd en was volgens uroloog na een echo alles weer in orde en zou de rest het lichaam zelf wel oplossen. Omdat de klachten echter aanbleven, ben ik in april wederom naar huisarts gegaan, die mij in 1e instantie met medicijnen (Naproxen) naar huis stuurde in de hoop dat het hiermee over zou gaan. Dit hielp uiteraard niets.
Uiteindelijk is er een nieuwe CT scan gemaakt en ontdekte de radioloog  als geluk bij ‘n ongeluk de fibrose daar deze inmiddels behoorlijk was gegroeid. Het was inmiddels mei. Na deze ontdekking de scan van oktober terug gekeken en ook daarop was achteraf gezien de fibrose al een feit, alleen toen niet ontdekt daar de focus op de nieren en ureters lag.
Ik was “blij” met deze uitslag, omdat ze iets gevonden hadden waar ze wellicht iets aan konden doen. Uroloog heeft me doorgestuurd naar internist die me vertelde dat ik RPF had en na de uitslag van een PET-SCAN en longfoto me met een Prednison kuurtje weer beter zou maken.
Leek dat ik was, was allang blij dat ik niet wederom onder mes of OK moest.. Ook de voorgestelde hoeveelheid van 60 Mg zei me niks en ook dat geloofde ik wel als leek.. laat staan dat ik wist wat Prednison was.. Tevens zei hij dat ik binnen 1 á 2 weken zienderogen vooruit zou gaan en me weer een stuk beter zou gaan voelen..
Nou dat laatste bleek allerminst waar en na 2x hem gebeld te hebben in die 2 weken toch maar besloten de dosering te halveren. Hiermee werden de klachten minder cq dragelijker, doch de klachten hielden aan en de rollercoaster van onderzoeken voor mij begon. Van uroloog met Renogram tot neuroloog met MRI, allen zonder resultaat.
Na een pijnlijke zondag in juni, wederom ‘n CT-SCAN gehad waaruit bleek dat de fibrose inmiddels toch door de Prednison behoorlijk was geslonken. We zijn toen de dosering per maand gaan afbouwen tot januari 2019.
Mijn internist vertelde mij vervolgens via een telefonisch consult dat de fibrose nu verdwenen was en mijn bloedwaarden oké. Nadat ik hem verteld had dat de klachten nog steeds aan de orde zijn, zei hij mij toch terug te verwijzen naar mijn huisarts, met het advies mij naar de fysiotherapeut te sturen, daar hij medisch gezien niets meer voor me kon betekenen…
Op aandringen van mijn kant, daar ik inmiddels gelezen had in de Facebook- groep dat fibrose terug kon komen, nog 2x CT-scan gehad in 2019 met gelukkig een positief resultaat. Mijn internist beschouwt zijn behandeling nu als beëindigd en heeft me teruggestuurd naar de huisarts en fysiotherapeut.
Dit was wel even teleurstelling toen ik dit hoorde, daar ik er waarschijnlijk net op tijd bij was de vorige keer om de nier te kunnen behouden en mijn linker ureter nog steeds een vernauwing laat zien bij alle scans. Dus lijkt het mij zinvol om met enige regelmaat toch controles hierop uit te voeren om ook in de toekomst erger te voorkomen.
Ben inmiddels begonnen met fysiotherapie met wisselend resultaat en ben voornemens om de verdere voortgang en controle bij Dr. Van Bommel in Dordrecht te laten plaatsvinden. Concrete afspraken hiervoor nog niet gemaakt, maar wel voornemens dit te gaan doen, daar ik er graag bijtijds bij ben mocht de fibrose de kop weer op steken.

7-1-2020
Wim : In juli 2015 is bij mij RPF geconstateerd. Het heeft een paar maanden geduurd alvorens de diagnose was gesteld. Het is onze huisarts geweest die zorgde voor de doorbraak. Zij hoorde een sissend geluid in de buikholte dat zoals later bleek werd veroorzaakt door de dicht gedrukte ureters. Helaas bleken mijn nieren al beschadigd. Er zijn meteen dubbel J’s geplaatst door de uroloog.
Ben toen ook gestart met Tamoxifen wat gepaard ging met veel klachten. Ik werd vooral moe als ik een stukje liep, 100 meter was al teveel. Ik kreeg ook steeds meer last van mijn rug. Mijn rechterbeen was opgezet en mijn rechtervoet werd blauw, wat weer verdween als ik mijn been omhoog legde.
Omdat mijn uroloog geen verklaring kon geven voor de steeds erger wordende klachten heb ik contact gezocht met het ASZ in Dordrecht. Heb van Dr. van Bommel de verklaring gekregen voor de pijnen waarvan ik last heb. Sindsdien ben ik in behandeling bij dr van Bommel voor de fibrose. Mijn uroloog blijft de zorg doen tbv de dubbel J’s.
Na de Tamoxifen ben ik behandeld met Prednison. Een paar jaar is de RPF stabiel gebleven. Eind 2019 is het helaas weer actief geworden.

30-12-2019
Wilga : Het was 30 januari 2019 toen ik opnieuw naar de dokter ging vanwege aanhoudende misselijkheid, zware hoofdpijn en lage rugpijn en hoge bloeddruk. De dag erna belde de huisarts op met de bloeduitslagen en verzocht mij meteen naar de spoed te gaan in het ziekenhuis daar mijn nierfunctie nog maar 17 % bedroeg. Dit was het begin van mijn RPFverhaal dat je kunt volgen op mijn blog dat ik vanaf het allereerste begin tot nu toe heb bijgehouden en dat ook zal blijven doen. De link naar mijn blog is: https://retroperitonealefibrose.blogspot.com/2019/02/ (het blogarchief vind je in de kolom rechts op de pagina en de volgorde van lezen is vanaf februari en dan zo naar boven tot nu aan toe).