7-1-2020
Wim : In juli 2015 is bij mij RPF geconstateerd. Het heeft een paar maanden geduurd alvorens de diagnose was gesteld. Het is onze huisarts geweest die zorgde voor de doorbraak. Zij hoorde een sissend geluid in de buikholte dat zoals later bleek werd veroorzaakt door de dicht gedrukte ureters. Helaas bleken mijn nieren al beschadigd. Er zijn meteen dubbel J’s geplaatst door de uroloog.
Ben toen ook gestart met Tamoxifen wat gepaard ging met veel klachten. Ik werd vooral moe als ik een stukje liep, 100 meter was al teveel. Ik kreeg ook steeds meer last van mijn rug. Mijn rechterbeen was opgezet en mijn rechtervoet werd blauw, wat weer verdween als ik mijn been omhoog legde.
Omdat mijn uroloog geen verklaring kon geven voor de steeds erger wordende klachten heb ik contact gezocht met het ASZ in Dordrecht. Heb van Dr. van Bommel de verklaring gekregen voor de pijnen waarvan ik last heb. Sindsdien ben ik in behandeling bij dr van Bommel voor de fibrose. Mijn uroloog blijft de zorg doen tbv de dubbel J’s.
Na de Tamoxifen ben ik behandeld met Prednison. Een paar jaar is de RPF stabiel gebleven. Eind 2019 is het helaas weer actief geworden.
RPF Koffiemoment. Lotgenoten ontmoeten elkaar.
Vandaag in Hilversum bij bestuurslid Hilma van Zutphen thuis het regionale overleg voor RPF’ers bijgewoond. Fijn dat het bestuur van de stichting die gelegenheid geboden heeft, nu een landelijke bijeenkomst er dit jaar niet in zat. Ik had gehoopt dat het drukker...