Verslag van de lotgenotenbijeenkomst op 8 juli 2023/informatiemiddag ASZ.
Locatie: Albert Schweitzer Ziekenhuis, Dordrecht

Welkom
Het is een warme dag waarop zo’n 55 mensen zich begeven naar het Albert Schweitzer Ziekenhuis
(ASZ), waar het gelukkig erg koel is.
Bij de ingang wordt iedereen welkom geheten door het bestuur van de patiëntenorganisatie
(Stichting RPF Nederland).
Binnenkomers krijgen een naamsticker, een heuse RPF pen, een informatiefolder en een gekleurde
sticker die past bij een regio. Via deze sticker kunnen mensen uit eenzelfde regio op een makkelijke
manier contact met elkaar zoeken.
Na een goedverzorgde lunch, aangeboden door het ASZ, begeeft men zich naar het auditorium waar
de lezingen plaats vinden. Daar heet Anke- Thea Dijkman, voorzitter van de patiëntenorganisatie RPF
Nederland, iedereen welkom.

RPF, wat komt er op je af?
Eric van Bommel (internist ASZ) presenteert vervolgens zijn verhaal. Hij vertelt dat dit de derde keer is
dat het ASZ een dergelijke informatiemiddag organiseert. De laatste keer was in 2019.
Sinds die tijd zijn er geen baanbrekende nieuwe inzichten ontstaan.
Het thema is: RPF wat komt er op je af? Hij behandelt vervolgens onderzoek, diagnose en
behandeling.
Als nieuw medicijn voor RPF noteren wij Sirolimus.

Informatie over urinedrainage en ureterolyse.
De volgende spreker is Rene Raaijmakers (uroloog ASZ). Zijn onderwerpen zijn urine drainage en
ureterolyse. Een en ander toegelicht met zeer sprekende filmpjes.
Als nieuwe ontwikkeling bespreekt hij o.a. een ‘intelligente’ Dubbel J stent. Deze meet de druk in de
nieren en waarschuwt bij verstoppingen. Het zal waarschijnlijk niet meer zo lang duren voordat het
op de markt komt. Iets om naar uit te kijken!

Ervaringen van lotgenoten
Dan komt een patiënt aan het woord: Hilma van Zutphen- Kleis wordt geïnterviewd door Marian van
Dorst. Omdat zich niemand aanmeldde om zijn/haar verhaal te doen, hebben beide bestuursleden dit
hiaat opgevuld. Hilma vertelt hoe bij haar de ziekte ontdekt werd, welke behandelingen zij kreeg en
hoe zij omging met de ziekte op haar werk.

En dan is er pauze: er ontstaat een levendige uitwisseling tussen de aanwezigen waarbij de regiostickers handig zijn om mensen uit ieders regio te ontmoeten.

Medicatie
Na de pauze bespreekt Jeroen van der Net (internist ASZ) de effecten en bijwerkingen van medicatie
voor RPF. Het meest voorgeschreven wordt prednison en tamoxifen. Er is gesproken over Rituximab
en, net als van Bommel noemt hij ook Sirolimus.

Disclaimer en vragen
Bij dit verslag willen we zeggen dat het moeilijk en te tijdrovend is om een correcte weergave te geven van de medische presentaties van de artsen Van Bommel, Raaijmakers en Van der Net. Wel kunnen we verwijzen naar foto’s van hun presentaties. Die vindt u op hier op de website onder het kopje actueel -> lotgenotendag verslag -> foto’s lotgenotendag 8 juli 2023.

Tijdens alle presentaties is er ruimte voor vragen vanuit de zaal. Veel vragen zijn herkenbaar en gaan
over de urinewegen (ervaringen met stents, bijvoorbeeld) en medicatie.

De patiëntenorganisatie
Als eindspreker gaat Anke Thea Dijkman in op het belang van de patiëntenorganisatie en het belang
van samenwerken met elkaar. Denk nou niet bij ‘patiëntenorganisatie’ dat het iets groots en
overkoepelend is! De patiëntenorganisatie Stichting RPF bestaat slechts uit 4 (!) personen (tevens het
bestuur die allen RPF hebben/hebben gehad). Meer ‘handjes’ zijn er niet en dus kan de
patiëntenorganisatie wel helpen maar niet allerlei zaken (volledig) zelf uitvoeren. Bij zo’n zeldzame
ziekte heb je elkaar nodig. Helpende handen, initiatiefnemers en donateurs zijn zeer welkom!
Bijvoorbeeld bij het organiseren van een regionale ontmoetingen. Dat zou heel fijn zijn.

Enquête
Vlak voor deze informatiemiddag heeft het bestuur een enquête uitgezet. Daar was best een aantal
interessante uitkomsten uit te noemen. We hopen op nog meer respons, maar uit de eerste gegevens
konden we opmaken dat:

• Bijna iedere respondent zelf RPF heeft/heeft gehad;
• Meer dan de helft van de respondenten boven de 60 is;
• De meeste RPF respondenten zich bevinden in Utrecht/Noord-Holland/Flevoland, gevolgd door
  de regio Noord-Brabant en Limburg;
• Meer dan een kwart van de respondenten moeite heeft om uit te leggen wat RPF precies is;
• Met andere lotgenoten zou men het liefst willen praten over
  o Ziekteverloop, bijwerkingen, als de RPF weer opvlamt en de combinatie met andere
  aandoeningen die men (al) heeft.
  o Ook RPF in relatie tot werk is een punt dat belangstelling heeft.
• Er blijkt behoefte aan:
  o Meer informatie, meer lotgenotencontact
  o Meer bekendheid van de ziekte, meer begrip van de omgeving
• Een paar mensen is bereid zich (beperkt) in te zetten voor lotgenotencontact.
  Deze informatie is zeer waardevol. Daarmee weten we als patiëntenorganisatie waar behoefte aan is
  en kunnen we, hopelijk met hulp van medelotgenoten, proberen daarop in te spelen.
  
  Afsluiting
  Na de afsluiting, waarbij de specialisten/sprekers van de stichting een bedankje in boekvorm
  ontvingen, gaat men tevreden naar huis. Er worden veel positieve geluiden opgevangen van de
  deelnemers. We mogen ook enkele aanmeldingen voor donateur ontvangen.
  Wij bedanken jullie dan ook hartelijk dat jullie geweest zijn!
  Daarnaast zijn we als organisatie, dr van Bommel incluis, heel tevreden over de informatiemiddag.
  
  Tip
  Het uitgebreide verslag van Ineke Meeuwis uit 2019 met de medische informatie van de drie specialisten kunt u nog steeds nalezen op onze website onder het kopje links –> lotgenotendagen.
  
  Verslag:
  Anke-Thea Dijkman, voorzitter
  Marian van Dorst, vice-voorzitter