RPF Koffiemoment. Lotgenoten ontmoeten elkaar.

Vandaag in Hilversum bij bestuurslid Hilma van Zutphen thuis het regionale overleg voor RPF’ers bijgewoond. Fijn dat het bestuur van de stichting die gelegenheid geboden heeft, nu een landelijke bijeenkomst er dit jaar niet in zat. 

Ik had gehoopt dat het drukker zou zijn, want we waren in totaal slechts met z’n vieren. Dat bood dan wel weer de gelegenheid om onder het genot van koffie en wat lekkers elkaars ervaringen op het gebied van RPF te delen. 

Hoe een patiënt het ontdekt heeft en beleeft, hoe artsen het benaderen en behandelen, de relatie tot je werk, de opname van RPF onder de paraplu van IgG4, het kenniscentrum in het Albert Schweitzer Ziekenhuis (ASZ Dordrecht), de subsidieverhouding tot de VSOP, de samenwerking met andere op dit gebied ook deskundige ziekenhuizen. Veel zaken kwamen aan de orde. 

Fijn om dat weer eens te kunnen bespreken met mensen die dezelfde aandoening hebben. Dat praat wat makkelijker. Ik kijk uit naar de volgende RPF-informatiebijeenkomst in Dordrecht op 5 maart 2025. 

Hilma (en bestuur van de stichting) bedankt!

Loek Lempers



koffiemoment_november_2024
Informatiemiddag RPF

Informatiemiddag RPF

Het expertisecentrum Retroperitoneale Fibrose (RPF) van het Albert Schweitzer ziekenhuis organiseert op woensdag 5 maart 2025 een landelijke bijeenkomst voor RPF-patiënten en hun naasten. U bent van harte welkom in het Auditorium van het Albert Schweitzer ziekenhuis...

Lees meer

Wilga

Het was 30 januari 2019 toen ik opnieuw naar de dokter ging vanwege aanhoudende misselijkheid, zware hoofdpijn en lage rugpijn en hoge bloeddruk. De dag erna belde de huisarts op met de bloeduitslagen en verzocht mij meteen naar de spoed te gaan in het ziekenhuis daar mijn nierfunctie nog maar 17 % bedroeg.

Lees meer

Wim

In juli 2015 is bij mij RPF geconstateerd. Het heeft een paar maanden geduurd alvorens de diagnose was gesteld. Het is onze huisarts geweest die zorgde voor de doorbraak. Zij hoorde een sissend geluid in de buikholte dat zoals later bleek werd veroorzaakt door de dicht gedrukte ureters. Helaas bleken mijn nieren al beschadigd. Er zijn meteen dubbel J’s geplaatst door de uroloog.
Ben toen ook gestart met Tamoxifen wat gepaard ging met veel klachten. Ik werd vooral moe als ik een stukje liep, 100 meter was al teveel.

Lees meer

Richard (49)

In de zomer van 2017 begon ik – na altijd gezond te zijn geweest-  met kwakkelen; het waren de waarschijnlijk welbekende klachten van rugpijn, vermoeidheid en later ook de pijnklachten in de nierstreek.
Via de huisarts werd ik doorverwezen naar het ziekenhuis. Eerst een echo waarna meteen ‘n CT-scan werd gemaakt ivm vermoeden van nierstenen. Doorgestuurd naar de uroloog, die nav uitslag CT-scan een kijk onderzoek wilde doen om te kijken wat er daadwerkelijk aan de hand was. Deze zou plaatsvinden eind december 2017 ware het niet dat ik medio november bijna van mijn stokkie ging en via de SEH opgenomen werd in het ziekenhuis om vervolgens de volgende dag een dubbel- J- stent geplaatst te krijgen in mijn linker ureter.

Lees meer

Edgar (50)

Mei 2018, een zeurende lage rugpijn die maar niet over wil gaan. Pijnstillers helpen niet en ook fysiotherapie helpt niet.
Op verzoek van mijn huisarts mijn lichte aneurysma laten controleren omdat dat alweer een jaar geleden was. De radioloog ontdekte de ontstekingen rondom mijn aorta plus een groei van bijna 12mm in een jaar van mijn aorta. Een CT-scan volgde en de diagnose RPF was daar.

Lees meer

Marian (68)

In december 2011 is bij mij RPF vastgesteld. Dit gebeurde nadat ik me steeds maar moe voelde, de creatinine veel te hoog bleek en bij mijn nieren stuwingen waren geconstateerd. De diagnose was supersnel gesteld, een enthousiaste radioloog zag na 1 scan een ‘prachtig’ beeld van RPF. Meteen zijn in beide nieren dubbel J katheters geplaatst.

Lees meer