Terugblik op het bestuursvergadering van 17 februari 2021 (22 februari 2021)

Een stabiele meeting via ons nieuwe Zoom-account. Vrij belangrijke punten waren aan de orde.
Het jaarverslag, de jaarrekening en balans over 2020 en een begroting voor het jaar 2021 werden besproken en vastgesteld.
Op basis van de definitieve jaarcijfers 2020 werd de meerjarenbegroting (waarin ook de begroting voor het jaar 2021 is opgenomen) aangepast. Hiermee kon een eerste update (versie 17-2-2021) van het meerjarenbeleidsplan 2021-2023 worden uitgevoerd. In het in november 2020 vastgestelde meerjarenbeleidsplan 2021-2023 was immers voor de meerjarenbegroting nog uitgegaan van de voorlopige cijfers 2020. Deze waren rooskleuriger dan het uiteindelijke resultaat en zijn bij vaststelling van de jaarrekening 2020 uiteraard gewijzigd.
De privacyverklaring moest worden aangepast in verband met de invoering per april a.s. van de RPF-nieuwsbrief voor donateurs. In artikel 8 moest een opt-out bepaling worden opgenomen, met vermelding van het juiste e-mail adres. Aan de titel van de privacyverklaring is nu ‘2021’toegevoegd.
En, op maandag 22 februari 2021 vindt – ook weer via een ZOOM-meeting – het overleg plaats tussen het bestuur van de stichting en dr. E.F.N. van Bommel, het reguliere overleg tussen de patiëntenorganisatie en het expertisecentrum. Het belangrijkste onderwerp zal hier het bespreken van de activiteiten zijn die in het meerjarenbeleidsplan 2021-2023, update 1 van de stichting zijn opgenomen. Deze punten hebben we uiteraard tijdens de vergadering de revue laten passeren.
Wellicht logt ons nieuwe bestuurslid, Edgar Smit, ook nog even in tijdens de meeting om kennis te maken met dr. Van Bommel. Fijn om hem dan weer even te kunnen zien. Maar, het verwerkingsproces van de ramp die zich voor hem en zijn gezin heeft voltrokken, is nog lang niet afgerond. Dat kost echt nog de nodige tijd. Wij wensen hem en zijn dierbaren veel sterkte daarbij.

Andere berichten:

DRINGENDE OPROEP : Bestuursleden

DRINGENDE OPROEP : Bestuursleden

Lieve mensen,  We hebben jullie nodig! Momenteel houden we met slechts 3 bestuursleden de patiëntenorganisatie in stand. We zoeken dringend nieuwe bestuursleden. De Stichting RPF Nederland is opgericht om als klankbord te dienen voor patiënten, maar is ook...

Lees meer
verslag VSOP congres

verslag VSOP congres

Op 28 februari vond het jaarlijkse congres van de VSOP plaats in het kader van International Rare Disease Day.
VSOP is de nationale koepel van patiëntenorganisaties voor zeldzame en genetische aandoeningen waar de stichting RPF lid van is.
Deze dag stond in het teken van de aangekondigde ontwikkeling van het Nationaal Plan Zeldzame Aandoeningen. Hiermee werd – Europees en nationaal – een start gemaakt in 2013 naar aanleiding waarvan expertise centra werden opgericht. Er waren veel sprekers en paneldiscussies met 4 personen uit divers perspectief: patiënten en hun belangenorganisaties, artsen en medische wetenschap, farmacie en overheid.

Lees meer

VAN HET BESTUUR

Nieuwe secretaris Met groot genoegen hebben we sinds september 2025 Mylène Binda-Huyts bereid gevonden om secretaris te worden van de stichting. Jullie kunnen kennismaken op de pagina bestuur. Dat betekent dat we nog een vacature hebben voor algemeen bestuurslid. We...

Lees meer

Secretaris

Mylène Binda-Huyts Per september 2025 maak ik deel uit het bestuur van Stichting RPF Nederland. Voorzitter Anke-Thea Dijkman vroeg mij een bestuursfunctie te overwegen. Door haar heb ik het ziektebeeld RPF leren kennen. Na kennismaking met het bestuur heb ik besloten...

Lees meer
Verslag VSOP Nationaal Congres Zeldzame Aandoeningen

Verslag VSOP Nationaal Congres Zeldzame Aandoeningen

‘Samen sterk voor zeldzaam’
Wat een leerzame en inspirerende dag was het! Weliswaar ook de zonnigste van de week (en wij zaten binnen) maar dat was het alleszins waard.
‘Samen sterk voor zeldzaam’ was het thema en in de aftrap van het programma werd duidelijk dat we niet alleen interessante workshops zouden krijgen, maar ook dat elke workshop een conclusie of aanbeveling moest formuleren. Want aan het eind van de dag zouden de aanbevelingen van deze dag direct aan het ministerie van VWS worden overhandigd waarmee zeldzame ziekten volop onder de aandacht zouden komen van politiek Den Haag.

Lees meer