Tijdens deze Zoom-vergadering bereidden we het bestuurlijk overleg met dr. Van Bommel op 10 mei a.s. voor en beoordeelden we de realiseerbaarheid van enkele voorgenomen activiteiten.
Het bekostigen van een digitale huisartsen- en patiëntenfolder over RPF (zie ook hieronder, bij ‘bestuursactiviteiten in maart’) is voor de stichting voorlopig niet haalbaar. We bekijken andere mogelijkheden om te bereiken dat – na het stellen van de diagnose ‘RPF’ – huisartsen beter worden geïnformeerd over de impact op het leven en welzijn van de patiënt en het zorgtraject.
Het schriftelijk bevragen van ziekenhuizen en/of specialisten levert naar verwachting onvoldoende informatie op voor een redelijke schatting van de omvang van onze achterban (de RPF-patiënten in ons land) en is ook nog eens kostbaar. Wellicht kan het onderzoek in de toekomst op een andere wijze worden uitgevoerd.
De lotgenotenbijeenkomst wordt gemist. Wellicht mag/kan het in april 2022. We kaarten het aan, net als de optie om nog voor dit najaar een Zoom-themasessie of een webinar te organiseren. We kijken of we daarvoor ondersteuning van het expertisecentrum kunnen krijgen.
Verder constateerden we dat op relevante medische websites vaak informatie over RPF ontbreekt. Waar mogelijk proberen we per e-mail de tekst aan te laten vullen om meer bekendheid aan RPF te geven. Ook de inhoud van Wikipedia kan op dat punt verbeterd worden. Maar dat is wat lastiger, dus daarvoor zoeken we nog iemand die ons daarmee kan helpen!
Buiten de vergadering om zijn we natuurlijk ook bezig geweest met allerlei zaken.
De eerste nieuwsbrief is per mail verzonden naar alle vaste donateurs. We gaan dit elk kwartaal doen. Aan de beroepsverenigingen van medisch specialisten is gevraagd de leden meer informatie te geven over RPF. Tijdige diagnose en aanvang behandeling kan blijvende schade aan bv. de nieren voorkomen. We ontvingen al gelijk 2 toezeggingen! Ook is er een mail uitgegaan naar Orphanet, ter verbetering van de vermelding van RPF in de Europese lijst van zeldzame aandoeningen. En we werden nu officieel uitgenodigd om advies te geven op de hernieuwde aanvraag van het Albert Schweitzerziekenhuis om wederom voor een periode vijf jaren erkend te worden als expertisecentrum RPF. In overleg met de VSOP hebben we daarvoor inmiddels een achterbanraadpleging uitgezet.