Schriftelijk, maar wel vergezeld van een cadeaubon als dank voor zijn inzet, bevestigden we het aftreden van Edgar als bestuurslid en we wensten hem een spoedig algeheel herstel. We plaatsten de vacature van voorzitter van het bestuur op de website van Bestuurderscentrum.nl en vestigden ook via LinkedIn en Facebook de aandacht op die vacature. Tot op heden helaas nog geen reacties, maar wat niet is, kan nog komen.
Verder werden in het kader van de Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen de onderdelen ‘bestuurders aansprakelijkheid’, ‘tegenstrijdige belangen’ en ‘tijdelijke of langdurige afwezigheid van bestuursleden’ voorbereid voor bespreking in de vergadering van 29 september. Helaas moest die vergadering wegens ziekte van een van de bestuursleden worden uitgesteld.
Verslag VSOP Nationaal Congres Zeldzame Aandoeningen
‘Samen sterk voor zeldzaam’
Wat een leerzame en inspirerende dag was het! Weliswaar ook de zonnigste van de week (en wij zaten binnen) maar dat was het alleszins waard.
‘Samen sterk voor zeldzaam’ was het thema en in de aftrap van het programma werd duidelijk dat we niet alleen interessante workshops zouden krijgen, maar ook dat elke workshop een conclusie of aanbeveling moest formuleren. Want aan het eind van de dag zouden de aanbevelingen van deze dag direct aan het ministerie van VWS worden overhandigd waarmee zeldzame ziekten volop onder de aandacht zouden komen van politiek Den Haag.
