Bestuursactiviteiten in de periode januari t/m mei 2022

We zouden spoedig bij elkaar komen en in de eerste dagen van het nieuwe jaar werden al wat activiteiten uitgezet. Echter een hersenbloeding zorgde ervoor dat onze secretaris zijn taken een aantal maanden niet kon uitvoeren. Inmiddels fysiek hersteld, maar qua inzicht en geheugen is verbetering wenselijk. Reden voor hem om in de nabije toekomst zijn taak als secretaris neer te leggen. En zonder voorzitter en secretaris wordt het toch problematisch om de stichting in stand te houden. Afgesproken wordt (nogmaals) een beroep te doen op de leden van de facebook groep lotgenoten.
De eerste (uitgestelde) vergadering dit jaar vond plaats op 13 mei. Het verzoek aan de VSOP om ons te ondersteunen bij een videoconferentie tijdens de lotgenotendag werd helaas afgewezen. Bij de facebook-poll over het tijdstip van de virtuele lotgenotendag was een grote meerderheid voor een doordeweekse avond. De geplande datum van 9 april werd uiteraard niet gehaald. Wellicht in het najaar. De verslagen van het overleg op 17 november en het overleg met dr. Van Bommel op 14 december werden vastgesteld. Dit gold ook voor het jaarverslag en de financiële verantwoording  over 2021 en de begroting 2022.
Een ander punt waar veel tijd in was gaan zitten was de voorbereiding van het bestuursreglement ter uitvoering van de Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen (WBTR). Met het document werd nu ingestemd. Na vaststelling liggen de richtlijnen voor het handelen van het bestuur voor de toekomst beter vast.  
Een laatste punt betrof het al dan niet afsluiten van een door de organisatie achter de WBTR geadviseerde bestuurdersaansprakelijkheids- en/of bedrijfsaansprakelijkheidsverzekering. Na enig overleg werd ingestemd met het voorstel om (op termijn) alleen de laatste verzekering aan te gaan.

Andere berichten:

Verslag VSOP Nationaal Congres Zeldzame Aandoeningen

Verslag VSOP Nationaal Congres Zeldzame Aandoeningen

‘Samen sterk voor zeldzaam’
Wat een leerzame en inspirerende dag was het! Weliswaar ook de zonnigste van de week (en wij zaten binnen) maar dat was het alleszins waard.
‘Samen sterk voor zeldzaam’ was het thema en in de aftrap van het programma werd duidelijk dat we niet alleen interessante workshops zouden krijgen, maar ook dat elke workshop een conclusie of aanbeveling moest formuleren. Want aan het eind van de dag zouden de aanbevelingen van deze dag direct aan het ministerie van VWS worden overhandigd waarmee zeldzame ziekten volop onder de aandacht zouden komen van politiek Den Haag.

Lees meer

DRINGENDE OPROEP : Bestuursleden

Lieve mensen,  vanaf aanstaande zomer hebben we nog maar 2 bestuursleden. Niet alleen dat, dit bestuur (nu bestaand uit 3) doet al het werk om de patiëntenorganisatie in stand te houden. Dat kan natuurlijk niet! We zoeken dringend nieuwe bestuursleden. De...

Lees meer

Afscheid Dr. Eric van Bommel

Dr. Eric van Bommel is de drijvende kracht achter het Expertisecentrum voor retroperitoneale fibrose (RPF) in het Albert Schweitzer ziekenhuis (ASZ). Gedurende 30 jaar zag hij vele patiënten met dit zeldzame ziektebeeld. Dat leidde tot veel klinische ervaring en...

Lees meer
Informatiemiddag RPF

Informatiemiddag RPF

Het expertisecentrum Retroperitoneale Fibrose (RPF) van het Albert Schweitzer ziekenhuis organiseert op woensdag 5 maart 2025 een landelijke bijeenkomst voor RPF-patiënten en hun naasten. U bent van harte welkom in het Auditorium van het Albert Schweitzer ziekenhuis...

Lees meer