Het bestuur tracht nog steeds in de vacature van bestuurslid, tevens voorzitter te voorzien. Eind januari hadden we weer contact met twee serieuze belangstellenden. Helaas kon de eerste qua tijdsbesteding geen toezegging doen over de door ons gewenste continuïteit op langere termijn en moest de ander zich om gezondheidsredenen terugtrekken. Jammer, maar we gaan door met de werving.
Verslag VSOP Nationaal Congres Zeldzame Aandoeningen
‘Samen sterk voor zeldzaam’
Wat een leerzame en inspirerende dag was het! Weliswaar ook de zonnigste van de week (en wij zaten binnen) maar dat was het alleszins waard.
‘Samen sterk voor zeldzaam’ was het thema en in de aftrap van het programma werd duidelijk dat we niet alleen interessante workshops zouden krijgen, maar ook dat elke workshop een conclusie of aanbeveling moest formuleren. Want aan het eind van de dag zouden de aanbevelingen van deze dag direct aan het ministerie van VWS worden overhandigd waarmee zeldzame ziekten volop onder de aandacht zouden komen van politiek Den Haag.
