Na vaststelling van de agenda voor de vergadering van 15 juni kwamen de mededelingen aan bod: nu eerder het nieuwe bestuursreglement werd vastgesteld, was het WBTR-abonnement opgezegd. De uitnodiging voor deelname aan de VSOP vergadering moesten we voorbij laten gaan en de financiële stand van zaken was nauwelijks gewijzigd. Pas als blijkt dat de stichting kan worden voortgezet, zullen bijdragen voor 2022/2023 worden gevraagd.
Het verslag van de vergadering d.d. 15 mei werd vastgesteld.
Vervolgens werd ingegaan op de procedure om nieuwe bestuursleden aan te trekken. Alhoewel het er even op leek dat er onder de leden van de facebookgroep geen interesse bestond voor een bestuursfunctie, kwamen er toch twee à drie waardevolle reacties van belangstellenden binnen. We stelden een globaal overzicht van de taken / uren inzet van de bestuursleden op en spraken af dit aan de geïnteresseerden voor te leggen. Graag bespreken we met hen de mogelijkheden om gezamenlijk de stichting in stand te houden.
Vooralsnog kunnen er geen andere activiteiten worden gepland.
Verslag VSOP Nationaal Congres Zeldzame Aandoeningen
‘Samen sterk voor zeldzaam’
Wat een leerzame en inspirerende dag was het! Weliswaar ook de zonnigste van de week (en wij zaten binnen) maar dat was het alleszins waard.
‘Samen sterk voor zeldzaam’ was het thema en in de aftrap van het programma werd duidelijk dat we niet alleen interessante workshops zouden krijgen, maar ook dat elke workshop een conclusie of aanbeveling moest formuleren. Want aan het eind van de dag zouden de aanbevelingen van deze dag direct aan het ministerie van VWS worden overhandigd waarmee zeldzame ziekten volop onder de aandacht zouden komen van politiek Den Haag.
