Tijdens de op 17 november via ZOOM gehouden bestuursvergadering werden onder meer de notulen van de vergadering van 18 oktober vastgesteld. Ook het digitale werkboek ter uitvoering van de ‘Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen’ stond weer op de agenda en de ontwerp-teksten voor de onderdelen ‘Meervoudig stemrecht’, ‘Toezicht’ en ‘Ontslag bestuurder’ werden besproken, gewijzigd en aangevuld. Het geheel kan nu worden afgerond en als zodanig een leidraad vormen voor toekomstig bestuur. Marian van Dorst werd herbenoemd in de functie van bestuurslid, tevens vice-voorzitter. Ingevolge het ‘rooster van aftreden’ was de benoemingstermijn namelijk verlopen.
Vervolgens werd uitgebreid ingegaan op de afwijzing van de aangevraagde ministeriële erkenning van het ASZ als ‘Expertisecentrum RPF’ en het al dan niet kunnen organiseren van een lotgenotendag in het jaar 2022. Een alternatief in de vorm van een videopresentatie werd besproken en daarover zal contact worden gelegd met dr. Van Bommel.
Verslag VSOP Nationaal Congres Zeldzame Aandoeningen
‘Samen sterk voor zeldzaam’
Wat een leerzame en inspirerende dag was het! Weliswaar ook de zonnigste van de week (en wij zaten binnen) maar dat was het alleszins waard.
‘Samen sterk voor zeldzaam’ was het thema en in de aftrap van het programma werd duidelijk dat we niet alleen interessante workshops zouden krijgen, maar ook dat elke workshop een conclusie of aanbeveling moest formuleren. Want aan het eind van de dag zouden de aanbevelingen van deze dag direct aan het ministerie van VWS worden overhandigd waarmee zeldzame ziekten volop onder de aandacht zouden komen van politiek Den Haag.
