Op 18 oktober werd de uitgestelde bestuursvergadering van 29 september gehouden. Aan de orde kwam onder meer het afscheid van Edgar, het wederom niet kunnen vervullen van de functie van voorzitter, een mogelijk alternatief voor de lotgenotendag en het tot grote teleurstelling niet verlengen van de erkenning als Expertisecentrum RPF. De notulen van de vergadering van 19 augustus werden vastgesteld en besloten werd om de bestuursfunctie ‘social media’ niet langer in stand te houden en het aantal bestuurders weer terug te brengen naar vier, waarvan één nog steeds vacant. Vervolgens werd ter uitvoering van de ‘Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen’ uitgebreid gesproken over de ontwerp-teksten voor de onderdelen ‘Aansprakelijkheid’, ‘Tegenstrijdig belang’ en ‘Afwezigheid bestuurders’. Met hier en daar een aanpassing werd met de tekst ingestemd en verwerkt in het digitale werkboek. Tot slot werd besloten het Zoom-abonnement te verlengen.
Verslag VSOP Nationaal Congres Zeldzame Aandoeningen
‘Samen sterk voor zeldzaam’
Wat een leerzame en inspirerende dag was het! Weliswaar ook de zonnigste van de week (en wij zaten binnen) maar dat was het alleszins waard.
‘Samen sterk voor zeldzaam’ was het thema en in de aftrap van het programma werd duidelijk dat we niet alleen interessante workshops zouden krijgen, maar ook dat elke workshop een conclusie of aanbeveling moest formuleren. Want aan het eind van de dag zouden de aanbevelingen van deze dag direct aan het ministerie van VWS worden overhandigd waarmee zeldzame ziekten volop onder de aandacht zouden komen van politiek Den Haag.
