Bestuursactiviteit in de maanden juli en augustus. (19 augustus 2022)

Uiteraard werden eerst de notulen van de vorige vergaderingen vastgesteld. We maakten kennis met Anke-Thea Dijkman die zich kandidaat stelde voor het voorzitterschap. Jan den Elzen was via Zoom aanwezig en opteerde niet voor de functie van secretaris, maar wilde wel ondersteunende activiteiten uitvoeren.
Beiden zouden zeer geschikte kandidaten zijn, maar voor de functie van secretaris zouden we echt opnieuw moeten werven onder de leden van de Facebookgroep, de donateurs en zo mogelijk ook via de website van het Albert Schweitzerziekenhuis en de RPF-patiënten van dr. Van Bommel.
We besloten Anke-Thea Dijkman (klik op de link voor haar presentatie !) te benoemen tot bestuurslid/voorzitter en gelukkig aanvaardde zij haar benoeming. Verder werd Loek herbenoemd omdat zijn eerste zittingsperiode op grond van het rooster van aftreden eindigde. Tot slot werd de maaltijdvergoeding voor de gastheer/vrouw aangepast i.v.m. gestegen prijzen.
Tijdens de vergadering van 17 augustus praken we over de berichtgeving naar buiten en besloten deze te splitsen. Enerzijds de kennismaking met de nieuw benoemde voorzitter en anderzijds de binnenkort vrijkomende functie van secretaris. Dit kan een lotgenoot zijn, een familielid of iemand uit de omgeving die zich betrokken voelt.
Met de functie van voorzitter vervuld, zien de bestuursleden de toekomst van de stichting in elk geval met vertrouwen tegemoet. We doen ons best om de stichting in stand te houden. Het liefst met een nieuwe secretaris! Er is nog genoeg te doen!

Andere berichten:

Verslag VSOP Nationaal Congres Zeldzame Aandoeningen

Verslag VSOP Nationaal Congres Zeldzame Aandoeningen

‘Samen sterk voor zeldzaam’
Wat een leerzame en inspirerende dag was het! Weliswaar ook de zonnigste van de week (en wij zaten binnen) maar dat was het alleszins waard.
‘Samen sterk voor zeldzaam’ was het thema en in de aftrap van het programma werd duidelijk dat we niet alleen interessante workshops zouden krijgen, maar ook dat elke workshop een conclusie of aanbeveling moest formuleren. Want aan het eind van de dag zouden de aanbevelingen van deze dag direct aan het ministerie van VWS worden overhandigd waarmee zeldzame ziekten volop onder de aandacht zouden komen van politiek Den Haag.

Lees meer

DRINGENDE OPROEP : Bestuursleden

Lieve mensen,  vanaf aanstaande zomer hebben we nog maar 2 bestuursleden. Niet alleen dat, dit bestuur (nu bestaand uit 3) doet al het werk om de patiëntenorganisatie in stand te houden. Dat kan natuurlijk niet! We zoeken dringend nieuwe bestuursleden. De...

Lees meer

Afscheid Dr. Eric van Bommel

Dr. Eric van Bommel is de drijvende kracht achter het Expertisecentrum voor retroperitoneale fibrose (RPF) in het Albert Schweitzer ziekenhuis (ASZ). Gedurende 30 jaar zag hij vele patiënten met dit zeldzame ziektebeeld. Dat leidde tot veel klinische ervaring en...

Lees meer
Informatiemiddag RPF

Informatiemiddag RPF

Het expertisecentrum Retroperitoneale Fibrose (RPF) van het Albert Schweitzer ziekenhuis organiseert op woensdag 5 maart 2025 een landelijke bijeenkomst voor RPF-patiënten en hun naasten. U bent van harte welkom in het Auditorium van het Albert Schweitzer ziekenhuis...

Lees meer