Bestuursactiviteit in de maanden september en oktober 2022 (14 oktober 2022)

De vergadering van 14 september, nu onder leiding van de nieuwe voorzitter Anke-Thea Dijkman, ging in hoofdzaak over de herverdeling van taken bij het voorgenomen aftreden van de secretaris, waarvoor op dat moment nog geen vervanger was gevonden.
Tijdelijk zou Hilma van Zutphen die taak waarnemen, met ondersteuning van Jan den Elzen. Allerlei contacten van de stichting werden daarover geïnformeerd. Gelukkig bleek tijdens de vergadering van 8 oktober dat Ton van Reenen de functie van secretaris wèl ambieerde, waarna hij in die functie werd benoemd! Ook werden afspraken gemaakt over de overdracht van de stukken van de stichting, welke overdracht in de vergadering van oktober plaatsvond.
Verder werd gesproken over de wijze waarop aan het lotgenotencontact weer invulling zou kunnen worden gegeven (lotgenotendag te plannen in het voorjaar van 2023) en over het verbeteren van de eigen facebookpagina. Deze dient op dit moment alleen om in communicatie als stichting herkenbaar te zijn. Het is duidelijk dat deze pagina heringericht en beter benut moet gaan worden.
Ook het beleidsplan 2021-2023 kwam aan de orde. Het (deels voorgenomen) beleid zal tegen het licht moeten worden gehouden en voor een nieuwe periode vastgesteld. Dit wordt een van de aandachtspunten voor de nieuwe secretaris.
Het verslag van de vergaderingen van 17 augustus en 14 september werd vervolgens goedgekeurd. Tot slot werd de vertrekkende secretaris bedankt voor zijn enorme inzet en uitgenodigd voor een lunch begin november.

Andere berichten:

Verslag VSOP Nationaal Congres Zeldzame Aandoeningen

Verslag VSOP Nationaal Congres Zeldzame Aandoeningen

‘Samen sterk voor zeldzaam’
Wat een leerzame en inspirerende dag was het! Weliswaar ook de zonnigste van de week (en wij zaten binnen) maar dat was het alleszins waard.
‘Samen sterk voor zeldzaam’ was het thema en in de aftrap van het programma werd duidelijk dat we niet alleen interessante workshops zouden krijgen, maar ook dat elke workshop een conclusie of aanbeveling moest formuleren. Want aan het eind van de dag zouden de aanbevelingen van deze dag direct aan het ministerie van VWS worden overhandigd waarmee zeldzame ziekten volop onder de aandacht zouden komen van politiek Den Haag.

Lees meer

DRINGENDE OPROEP : Bestuursleden

Lieve mensen,  vanaf aanstaande zomer hebben we nog maar 2 bestuursleden. Niet alleen dat, dit bestuur (nu bestaand uit 3) doet al het werk om de patiëntenorganisatie in stand te houden. Dat kan natuurlijk niet! We zoeken dringend nieuwe bestuursleden. De...

Lees meer

Afscheid Dr. Eric van Bommel

Dr. Eric van Bommel is de drijvende kracht achter het Expertisecentrum voor retroperitoneale fibrose (RPF) in het Albert Schweitzer ziekenhuis (ASZ). Gedurende 30 jaar zag hij vele patiënten met dit zeldzame ziektebeeld. Dat leidde tot veel klinische ervaring en...

Lees meer
Informatiemiddag RPF

Informatiemiddag RPF

Het expertisecentrum Retroperitoneale Fibrose (RPF) van het Albert Schweitzer ziekenhuis organiseert op woensdag 5 maart 2025 een landelijke bijeenkomst voor RPF-patiënten en hun naasten. U bent van harte welkom in het Auditorium van het Albert Schweitzer ziekenhuis...

Lees meer