Op maandag 22 februari hadden we via ZOOM een anderhalf uur durend goed en zinvol bestuurlijk overleg met dr. E.F.H. van Bommel. Het belangrijkste onderwerp was natuurlijk het meerjarig beleidsplan, de daarin opgenomen actiepunten en de timing van de uitvoering. Een prima plan, waarvan de meeste activiteiten in samenwerking kunnen worden opgepakt. Zo gaan we bijvoorbeeld bekijken of we dit jaar nog een alternatief kunnen bieden voor het niet doorgaan van de informatiemiddag in het ASZ. Anderszins bleken enkele voorgenomen activiteiten tijdens het overleg misschien toch iets te ambitieus voor onze kleine stichting, of vragen om heroverweging. Maar dat is niet erg. Het is een dynamisch meerjarenplan, dat bij een versie 2022-2024 zeker zal worden geactualiseerd. Een volgend bestuurlijk overleg is al gepland voor 10 mei a.s..
Verslag VSOP Nationaal Congres Zeldzame Aandoeningen
‘Samen sterk voor zeldzaam’
Wat een leerzame en inspirerende dag was het! Weliswaar ook de zonnigste van de week (en wij zaten binnen) maar dat was het alleszins waard.
‘Samen sterk voor zeldzaam’ was het thema en in de aftrap van het programma werd duidelijk dat we niet alleen interessante workshops zouden krijgen, maar ook dat elke workshop een conclusie of aanbeveling moest formuleren. Want aan het eind van de dag zouden de aanbevelingen van deze dag direct aan het ministerie van VWS worden overhandigd waarmee zeldzame ziekten volop onder de aandacht zouden komen van politiek Den Haag.
